Duuk

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

Even een update

UpdatesPosted by Debby 11 Nov, 2017 09:14:53
Inmiddels heeft Duuk vorige week een geplande opname gehad. Voor de opname (ondanks de dexa) zat hij nog regelmatig laag in zijn suiker. Iets wat de artsen niet verwacht hadden. Dus we konden op maandag (30 okt) weer afreizen naar Groningen. We kwamen overigens net uit Delfzijl want zondag heeft Duuk (samen met Ravi en zijn neefje Thijn) meegedaan aan de Zeemijlenloop. Hier hadden we ook een verloting gedaan voor TeamDuuk. De opbrengst was fantastisch! €611,50!!!!



Duuk moest na het avondeten nuchter blijven en dan werd vanaf 3 uur 's nachts elk uur zijn suiker geprikt. En ja hoor... er gebeurde niks. De waarden kwamen niet onder de 4.1
's Ochtends mocht hij dus gewoon ontbijten en over de dag verder lekker eten. Vanaf 17 uur (zonder avondeten) moest hij weer nuchter blijven. Maar ook nu gebeurde er niks. Woensdagochtend om 9 uur werd hij voor het laatst geprikt. Toen zat hij op 3.6
De afspraak met de endocrinoloog was: Bij een waarde onder de 3.5 bloed afnemen en urine opvangen. Maar daar kwam hij dus niet aan. Ik dacht nog: Laat hem dan nog wat langer nuchter, maar het is natuurlijk een ongeloofwaardige situatie. Duuk is nooit nuchter van 17 tot de volgende dag 9. Als hij niet weer eten krijgt hij immers sondevoeding. En dus konden we woensdag weer naar huis. Eerst nog wel even een bloedtransfusie want zijn Hb was onder de 3.4. Naarmate het bloed in liep kreeg hij weer een flinke blos op zijn wangen.

Eerder had Duuk al met opa en oma Twister afgesproken dat hij daar zou logeren, maar toen lag hij die weken in het ziekenhuis. Omdat zijn leuko's nu 1.1 en zijn neutro's 0,07 (extreem lage weerstand dus) leek school mij even geen goed idee. En dus ging hij nu lekker naar opa en oma! We spraken af bij de McDonalds, hebben daar even wat gegeten en hebben toen afscheid genomen. Wij naar Twello, Duuk met oma mee naar Delfzijl. Zondag (5 nov) is opa Twister jarig en dus komen wij dan weer naar Delfzijl en nemen we Duuk weer mee naar huis. De rest van de week was Duuk zijn suiker keurig boven de 4.

Inmiddels is hij weer een paar keer naar school geweest en afgelopen donderdag moesten we weer naar het UMCG voor de standaard chemo's. Het plan is nu om 3 weken lang 2 van de chemo's op 50% te geven (voor de kenners: de MTX en de Xaluprine/6MP). Er wordt dan gekeken of zijn leuko's binnen de grenzen blijft en of dit dus voldoende is om het onder controle te houden. Met de volle dosis van beide heeft hij inmiddels weer 3x een bloedtransfusie nodig gehad en is hij een aantal keer neutropeen geweest. Als 50% voldoende is de komende tijd zou dat dus mooi zijn. Maar dat moet uitwijzen uit de komende bloeduitslagen.







  • Comments(0)//duuk.yourshot.nl/#post59