Duuk

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

Weinig verandering maar een geweldige verrassing!

UpdatesPosted by Debby 18 Oct, 2017 21:07:03
De afgelopen dagen is er weinig verandering. Sinds het infuus met glucose er af is, is Duuk zijn suiker in de ochtend weer net te laag. Hier moet dus nog iets op gevonden worden. Ook zijn bloeddruk is, zoals de artsen zeggen, aan de ruime kant maar acceptabel. Maar... hoe gaat het vanaf morgen. Dan zou hij weer starten met de Dexa en 2 chemokuren. Kan dit doorgaan? Kwalificeert zijn bloed? En wat doet zijn bloeddruk bij het gebruik van de dexa? Wordt die niet weer veel hoger? Allemaal vragen waar we de antwoorden nog niet op weten. En waar de artsen ook niet zo 1..2..3.. iets op kunnen zeggen. Dat moet allemaal onderzocht en ondervonden worden. Ik merk dan ook dat ik zelf inmiddels te vaak: "We gaan het weer meemaken" zeg.

Maandag was het op eens prachtig weer. We hebben even van de gelegenheid gebruik gemaakt en zijn buiten (bij de hoofdingang) gaan picknicken.


Maandagavond hebben we iets heel spannends gedaan. Omdat Duuk 's nachts best onrustig is en mama daardoor de hele nacht niet slaapt was ik bek af. Ik had een kamer in het Ronald McDonald en dus ben ik daar maandag gaan slapen. Duuk kwam zelf met het idee! Dapper ventje. Opa en oma Twister zijn 's avonds bij Duuk gebleven en mama is naar het RMDhuis gegaan. Vanaf Duuk zijn kamer zie je het raam van het RMDhuis. Speciaal zo gemaakt zodat ouders kunnen zwaaien naar het kind. Daarna is Duuk lekker gaan slapen. Toen ik de volgende ochtend binnen kwam had hij een grijns van oor tot oor. Het eerste wat hij zei was: "Het ging toppie!" En dat beaamde de verpleegkundige. Hij vond het niet nodig dat er nog een keer iemand bleef slapen. Toen ik zei dat papa vanavond bleef slapen zuchte hij diep.... "pfff dat gesnurk". Haha grapjas.

Dinsdag was papa de vanaf de middag bij Duuk. Zijn VAP-naald mocht er uit en dan is er even tijd om te douchen. Maar! Op M2 hebben ze een bad! Dus heerlijk in bad met heel veel schuim! Een groot waterballet natuurlijk!


Ook nog met de bestuurbare auto beneden door de hal gescheurd. Toen was het tijd om weer een nieuwe naald te plaatsen.... niet Duuk zijn hobby. Maar vandaag ging helemaal beroerd. De eerste keer ketste de naald tegen de VAP aan en boog helemaal krom, de keer daarop zat hij naast de VAP. Duuk gilde dat het nu wel even genoeg was. En dat was het ook even. De naald moest er wel weer in, maar nu heel even niet. Meteen daarna gingen we beneden even wat drinken. Oma Twister was er met Marjolein en Robyn. En Marjolein had 2 prachtige tekeningen en een kadootje mee. Een hele stoere nomma (knuffeldoek) met zijn naam en monstertrucks! Toen het bezoekuur afgelopen was gingen we weer naar boven. We moesten even meekomen naar de behandelkamer, daar gingen we nog een keer de VAP aanprikken. En dit keer ging het goed, gelukkig! Duuk met zijn nieuwe nomma.

Woensdagochtend begon als een gewone dag. Papa ging naar huis, mama bleef bij Duuk en over een paar uurtjes zou de visite komen. De vrijwilligster vroeg of Duuk op de speelkamer wilde komen spelen en dat wilde hij wel. Niet veel later kwam Roy met Ravi een paar uurtjes over uit Wierden. Met een grote grijns en knuffel werden we verwelkomt. Heerlijk om ons kleine ventje weer te zien.


Ik sta wat te praten met de verpleegkundige als mijn telefoon gaat. Ik geef hem aan Roy. Een voor mij onbekend nummer in het beeldscherm. Al snel komt Roy licht stamelend terug. "Ehm... voor jou... de manager van Jan Smit..." Ik had een paar dagen eerder een berichtje via instagram gestuurd, mede namens Duuk want hij wilde graag vertellen hoe mooi hij zijn liedjes vindt. Maar totaal geen verwachtingen of wensen. Ik neem de telefoon aan en ik krijg Aloys Buijs aan de lijn. "Goedemorgen Debby, met Aloys Buijs, manager van Jan Smit. Hij wil graag even facetimen met Duuk, is dat mogelijk?" Ja hoor. Ik loop naar de speelkamer en na een iPhone geregeld te hebben, verschijnt in beeld: "Inkomende oproep." Duuk weet op dat moment alleen dat er iemand met hem wil facetimen, maar geen idee wie. Als na accepteren Jan in het beeldscherm staat, is hij op eens heel verlegen. De grote grijns verklapt dat hij enorm geniet. Met de telefoon in zijn hand loopt hij naar zijn kamertje en laat zijn poezendekbed zien. Ze kletsen wat en Jan vraagt naar het liedje Cupido. En of mama ook kan zingen. Duuk wil wel samen met mij zingen, ik zet de eerste zin in en al snel zingt hij in zijn eetje verder. Al met al zijn ze bijna een kwartier in gesprek. Jan zegt dat hij heel trots op Duuk is, hoe sterk hij is en dat hij hoop Duuk een keer te zien, dan gaan ze samen een liedje zingen. Dat lijkt Duuk een heel goed idee. Ook als het gesprek is afgesloten heeft hij het er nog over. Hij pakt gelijk zijn tablet er bij met spotify en laat een van de verpleegkundigen horen wat voor liedjes Jan Smit allemaal zingt. We zien hem glunderen van trots en wat zijn we dankbaar voor dit mooie gebaar.



Na dit alles gaat Duuk frietjes eten op de speelkamer met andere kinderen van de afdeling. Hij heeft praatjes voor 10. Zo zegt ie zuchtend tegen een van de 16 jarige jongens die met zijn telefoon zit te spelen... "Tja... ik mag nog steeds geen telefoon van mijn moeder. Ze denkt dat ik te klein ben...." gevolgd door nog een diepe zucht. Dat terwijl hij weet dat ik achter hem zit. Hij kijkt me dan ook trots aan als hij de lachers op zijn hand heeft. Kleine komiek. Als of de dag nog niet mooi genoeg was, zit beneden visite op ons te wachten. De picknicktafel bij de poli is geconfisceerd en de broodjes komen tevoorschijn. Samen met Marjolein, Madelief, Thijn, Roy, Ravi en oma Twister smullen we van de lekkere broodjes. Daarna spelen de kids nog wat. Ondertussen komen we Duuk zijn hoofdbehandelaar tegen. Ze was net terug uit Amerika. We raken aan de praat over de behandeling en hoe nu verder. Ze geeft aan het heel goed te vinden dat ik heb doorgezet Duuk over te plaatsen hier heen. Dat blijkt ook nu maar weer. We weten nog steeds zo weinig over de oorzaak.



Dat brengt me op het plan wat er nu ligt. Duuk zijn suikerwaarde is in de ochtend elke keer te laag. Niet extreem, maar wel te laag. De afgelopen dagen gaven ze hem na het vingerprikje meteen ontbijt en dan steeg de suiker weer en bleef de rest van de dag goed. De kinderendocrinoloog (onthouden, leuke voor galgje of een ander woordspel... ook wel de specialist op gebied van complexe hormonale afwijkingen en stofwisselingsproblemen) wil graag dat we, als zijn suiker morgenochtend nou weer onder de 4 is, hem geen ontbijt geven maar afwachten wat er gebeurd. Een half uurtje later weer prikken. Het liefst willen ze namelijk bij een waarde onder de 3 bloed en urine afnemen zodat ze dit kunnen onderzoeken. Eigenlijk dus onder toezicht een hypo laten krijgen. Er bestaat een kans dat zijn lichaam zichzelf corrigeert. Maar dat moeten we dus gaan afwachten. Verder is zijn bloeddruk, zoals ik al schreef "mwah". Morgen start hij weer met de dexa en dus willen ze goed monitoren of zijn bloeddruk dan niet in eens weer de hoogte in schiet. Al met al ziet het er naar uit dat we hier nog wel een paar dagen moeten vertoefen. Pas als alles helder is en veilig voelt, kunnen we onze koffers pakken.

Vanavond slaapt Duuk weer alleen. Voor het slapen gaan zegt hij tegen mij: "Ik vind het heel dapper van jou hoor mama, dat je helemaal alleen in het Ronald McDonald durft te slapen." Hij geeft me een dikke knuffel en zegt: "Slaap lekker Duuk zijn schatje. Ow ja... kun je daar ook eten bestellen? Kipnuggets ofzo?" Haha nee schat, helaas niet.

Morgen gaan we horen hoe de nacht verlopen is. Nu eerst lekker slapen. Morgen vroeg de wekker weer.

---Wordt Vervolgd---





  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post57