Duuk

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

Leuke en minder leuke dingen...

UpdatesPosted by Debby 21 Sep, 2017 00:16:43
Op het moment van schrijven zit ik even op de bank. Thuis. In een bijna leeg huis. Het voelt stom. Duuk ligt in het ziekenhuis in Deventer en de ukkies zijn in Wierden bij opa en oma. Roy heeft de knollen op en ligt in bed. Ik kan niet slapen en besluit een tweede poging te doen deze blog te schrijven.

Voor ik in ga op het ziekenhuis verhaal, wil ik eerst even terugkijken naar de afgelopen weken. We hebben bijvoorbeeld met de familie Lammertink een gezellig familieweekend gehad! Duuk zijn dexaweek viel precies in dit weekend. Duuk was veel moe en heeft regelmatig de rust op gezocht, maar op de momenten dat het kon heeft hij, net als ons genoten van een heerlijk weekend.


De week die er op volgde gingen we nog even door met genieten. Via Stichting Kinderidee mochten we een midweekje op vakantie in een huisje op vakantiepark Beekse Bergen. Bij binnenkomst stonden de kastjes vol met boodschappen en elke ochtend kwamen vrijwilligers ons verblijden met een uitgebreid ontbijt. Ook mochten we naar Safaripark en Speelland Beekse Bergen. En in een van de huisjes konden de kinderen naar hartelust spelen onder begeleiding van vrijwillegers. Ook nu was Duuk veel moe en hebben we niet zo veel kunnen doen als we hadden willen doen, maar anderzijds was het op deze manier wel een heel relaxed weekend waar iedereen zijn rust kon pakken.


Eenmaal weer thuis was het tijd voor de volgende chemo. Na het bloedafnemen bleek Duuk zijn bloedbeeld niet te kwalificeren voor de MTX. Zijn waarden waren te laag. Ook de "thuischemo" moet even een week stoppen. De asparaginase gaat wel gewoon door. Eenmaal thuis vieren we het weekend. Duuk gaat nog even naar papa en krijgt last met poepen. Daardoor was hij weer eerder thuis dan gepland. Door fisuurtjes doet poepen heel zeer en durft hij het niet te laten gaan. Met onderlegmatjes op de bank, tv aan en de nodige bemoedigende woorden van mama als was het een bevalling zorgen we dat Duuk toch van zijn ontlasting af komt. Zondag komen we verder prima door, Duuk speelt nog een racespel met Roy en gaat lekker slapen. Hij heeft dan een temp van 38.0

Als ik later thuis kom van een avondje weg besluit ik nog even te tempen... 38.7
Omdat hij in aplasie is (wat inhoud dat zijn witte bloedcellen extreem laag zijn en hij dus een hele slechte weerstand heeft) weet ik dat ik vast een koffertje moet pakken. Ik zeg tegen Duuk dat ik de dokter ga bellen omdat hij koorts heeft. Ook Duuk weet dan hoelaat het is. Hij zegt: "Ik blijf nog even liggen, dan ga ik me zo wel aankleden." Het doet me pijn.... ik maak hem om 23 uur wakker en hij reageert zo. Ik wil dat niet. Ik wil dat hij boos is, chagrijnig dat ik hem wakker maak. Ik wil dat hij reageert zoals een "normaal" kindjes dat zou doen.

Ik bel het UMCG. "Goedenavond, kunt u mij doorverbinden met de dienstdoende kinderoncoloog?" Niet veel later heb ik dr. Peek aan de lijn. Ze belt Deventer voor ons en belt ons zo terug. Niet veel later gaat de telefoon. Deventer verwacht ons. Terwijl ik de koffer verder inpak, helpt Roy Duuk in de kleren. Snel in de auto en naar het ziekenhuis. Dees ploft zolang bij ons op de bank om op de ukkies te passen.

Eenmaal in het ziekenhuis staan ze ons op te wachten. Duuk zijn VAP wordt aangeprikt en er wordt bloed afgenomen voor een bloedbeeld en een bloedkweek. Ook willen ze graag een plasje voor een urinekweek. Daarna krijgen we een kamertje toegewezen en wordt de ceftazidim, hele brede antibiotica, aan he infuus gehangen. Dan eerst maar eens wat slaap pakken. Het poepen blijft die nacht een dingetje. In de loop van de nacht en de volgende ochtend merk je dat hij bijwerking krijgt op de ceftazidim.... diaree.... Kan er nog wel bij...



Uit het laatste bloedbeeld blijkt dat Duuk zijn ontstekingswaarden verhoogd zijn. Deze waren 60 en horen onder de 10 te zijn. De koorst blijft uit maar aan het bloed blijkt wel degelijk dat er iets zit. Nu is het afwachten op de uitslagen van de kweek. En dat duurt... en dat duurt... Pas 72 uur na het afnemen is de kweek af te lezen. Omdat het 's nachts is afgenomen, wordt de uitslag waarschijnlijk pas donderdagochtend bekend. Duuk vermaakt zich wonderbaarlijk in zijn bedje. In de loop van de week krijgt hij steeds meer praatjes en zie je hem opkrabbelen. Verder moeten we maar afwachten. Vanavond slaapt papa en bij Duuk en lig ik lekker een nachtje in mijn eigen bedje. Morgen snel weer naar het ziekenhuis, terug naar mijn kleine, stoere ventje.





  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post52