Duuk

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

Toch weer dipjes

UpdatesPosted by Debby 30 Aug, 2017 01:02:44
Het einde van mijn vorige blog voorspelde al niet veel goeds. Duuk blijft last houden van dipjes. De chemo's vallen hem zwaar en vragen veel van zijn lichaam. Zijn eetlust is helemaal weg.

De dagen na mijn vorige blog bleef hij zich niet goed voelen. Het eten wat hij binnenkreeg stelde niks voor en dus na de zoveelste strijd om een paar hapjes eten, zei ik tegen Duuk dat het klaar was. Ik ga de kinderthuiszorg bellen. Duuk is heel verdrietig. Hij schreeuwt alles bij elkaar en kruipt daarna bij mij op schoot om troosteloos te huilen. Het is allemaal niet eerlijk! De zieke beestjes zijn niet eerlijk! De sonde is niet eerlijk! Eten is niet eerlijk! En alles is vooral ook stom en saai. Maar zo buigzaam als hij is, droogt hij na een explosie van emotie zijn tranen en laat zich van mijn schoot afglijden. Hij kijkt naar de 3 klokken aan onze muur en vraagt hoe laat de kinderthuiszorg komt. "Als de lange wijzer bovenaan staat ongeveer, krummel." :antwoord ik. "Ooooow dat is nog heel lang. Mag ik nog even racen?" En dat mag. Als de thuiszorg er is, zit sneller dan verwacht de sonde er in. Tuurlijk kwam er weerstand, maar hij herpakte zichzelf en toen was het snel gebeurd. We zijn meteen gestart met een beetje sondevoeding.


Woensdagavond liep zijn algehele malaise zo hoog op dat Roy en ik een beetje bang waren door wat we zagen. Weer die zelfde rusteloosheid als de avond voor zijn PRES en ook klachten over hoofdpijn. Alle alarmbellen gingen rinkelen en dus belde ik meteen met Deventer ziekenhuis. We moesten meteen langs komen. Het was inmiddels 22:30 uur. Zijn bloeddruk bleek wat hoger dan anders maar binnen de perken. Maar toch vonden ook de arts en verpleegkundige hem niet goed er uit zien. Toen we een tijdje zaten te praten riep Duuk op eens dat hij heel nodig moest poepen. Snel naar de wc en ja... dat was inderdaad nodig!! Ik zal niet te veel in detail treden, maar dat moet een opluchting zijn geweest. Eenmaal terug in de behandelkamer werd hij misselijk. Niet veel later kwam alles van (wat leek) de afgelopen dagen er aan de bovenkant uit. Inclusief zijn sonde. Helaas.... Dat zal wel een nieuwe worden... Maar omdat we niet wisten hoe het er voor stond met zijn bloedplaatjes en we het risico niet wilden lopen heb ik het even uitgesteld. De volgende dag moesten we ons toch weer wennen. Duuk gaf aan dat hij ging laten zien dat hij goed ging eten. Die kans wilde ik hem wel geven. Hij had nu immers gezien dat het geen grapje was, dat als mama zegt: "we gaan nu echt een sonde plaatsen" dat het dan menens is. Toen alles er uit was vroeg de arts hoe hij zich voelde. Duuk keek in eens weer helder uit zijn ogen en antwoordde met een opgewekte: "Toppie!" met twee duimen in de lucht... schiet mij maar lek... Eenmaal thuis, iets voor twaalven, heeft hij nog even een halve tosti verorberd en is naar bed gegaan.

De dag die er op volgende ging eigenlijk heel goed. Eten als een slootgraver en lekker naar school. 's Middags ook nog weer! Daarna moesten we door naar het ziekenhuis. Het is weer donderdag en dus is het tijd voor de wekelijkse MTX. Met de kinderoncoloog uit Deventer bespreek ik het ritueel uit Groningen. (geen emla-creme, geen plakkers, etc) En zo doen we het dan dus ook in Deventer. Het aanprikken verliep al een stuk beter. Duuk lijkt steeds een beetje sneller uit zijn paniek-stand te kunnen komen en te bedenken hoe het wel moet. Even roept hij nog dat ze weg moeten met de naald, maar als de arts begint te tellen, blijft hij heel flink en zit de naald er zo in. Daarna snel een zwachtel er om heen. Omdat het zo goed ging, mocht hij iets uitzoeken uit de schatkist!!

En dat moet dus elke week......

Lekker graven in de schatkist naar een leuk kadootjes.

Kralen rijgen aan de kanjerketting.

We wachten even op de bloeduitslagen en dan kan de MTX er in. Daarna kan de VAP naald er meteen weer uit. Dit ging helemaal fantastisch! Zo trots op ons mannetje. Wat een stappen maakt hij!

Door de MTX zien we toch wéér een dip in zijn eten komen. Helaas. Hij probeert het echt maar eten blijft een strijd. Om te voorkomen dat we continu lopen te zeuren dat hij moet eten en dat er discussies komen over of alleen frikandel wel gezond is, besluiten we nu toch weer een nieuwe sonde te plaatsen. Niet leuk en een hoop gegil verder (sorry buurtjes!), maar de sonde zit er nu toch weer in... Hopelijk nu voor langere duur! Nu hopen dat de sondevoeding helpt ons ventje weer wat sterker te maken zodat hij niet zo veel moe is. Over 2 nachtjes moeten we weer naar het ziekenhuis, dit keer MTX én asparaginase... Een langere zit dus. We gaan het meemaken... Later meer!


Terwijl ik mijn tekst nog eens nalees, kijk ik wat mijn computer niet herkend en dus rood onderstreept... En het is opvallend. Want dat zijn de woorden die ik persoonlijk ook nooit zou willen kennen... Kinderoncoloog, MTX, Asparaginase en meer van die termen... Maar helaas... niks te willen!



  • Comments(5)//duuk.yourshot.nl/#post51