Duuk

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

Daar gaan we dan...

UpdatesPosted by Debby 19 Aug, 2017 17:44:21
Het is zo ver, we zijn weer begonnen aan een nieuwe groepje chemo's. Donderdag moesten we ons melden op de poli in het UMCG.


In de auto had ik met Duuk een gesprek over het aanprikken van zijn VAP. Iets wat hij verschrikkelijk vindt, maar wat wel vanaf nu élke week moet gebeuren. In de loop van de tijd zijn er al wat aanpassingen gedaan. Zo krijgt hij geen toverzalf meer op zijn VAP voor we naar het ziekenhuis rijden. Hiervan doe je een dikke klodder op de aanprikplek en dat plak je af met een doorzichtige plakker. De plakker er afhalen zorgde al voor veel stress, dus dat hebben we geschrapt. Om de pijn te verlichten doen we nu een minuut voor het aanprikken bananenspray op een gaas en die houden we er tegen aan. Bananenspray? Ja! Want het ruikt naar banaan! Als daarna de VAP aangeprikt is wordt het afgeplakt met een grote pleister. Ook deze verwijderen zorgt voor veel stress en dus bedacht de verpleegkundige dat, als Duuk voor dagbehandeling op de poli komt en niet naar de slaapdokter hoeft, de boel op zijn plaats gehouden wordt met een zwachtel. Een paar keer om zijn borstkas heen en bij het verwijderen kan deze simpel los geknipt worden. Maar het aanprikken zelf... dat blijft een dingetje.

Duuk kwam met een plan. "Ik zet mijn koptelefoon op en dan doen we heel hard Jan Smit op. Dan hoor ik niks en dan ga ik heel hard meezingen. Als ze dan prikken dan klinkt het zo. In de lente, de zomer, de herfst en de wintAAAAAAAAH!!!! En dan is het klaar." Nou.. we hebben het geprobeerd, maar tevergeefs. De koptelefoon werd door de behandelkamer geslingerd en in plaats van Jan Smit hoorden we alleen Duuk heel hard NEE en BLIJF VAN ME AF gillen. Dan maar weer doorpakken op de standaard manier. Mama bij zijn hoofd en armen, de PB-er bij zijn benen en de arts die vliegensvlug de naald er inprikt. Als de naald er in zit is het ook meteen klaar. Hij praat gelijk weer honderduit en vult zelf de buisjes met bloed. Ik kan alleen maar hopen dat, nu hij elke week geprikt moet worden, hij gaat beseffen dat het niet nodig is om er elke keer zo'n drama van te maken.

Na het aanprikken van de VAP krijgt Duuk een bedje op een van de poli-kamers en dan moeten we even wachten op de bloeduitslagen. Als deze bekend zijn kan er gestart worden met de asparaginase. Tijdens het inlopen van de kuur kan hierop een allergische reactie ontstaan. Dus wordt hij goed in de gaten gehouden. Regelmatig een bloeddruk meten, temperaturen en kijken of hij geen uitslag krijgt. Na een uur is de asparaginase klaar en krijgt hij nog de vincristine en de MTX. Dit zijn kleine spuitjes die ingespoten worden.

De VAP-naald mag er uit en we mogen naar huis.


Duuk gaat vandaag niet naar huis! Duuk gaat bij opa en oma Twister logeren! We spreken af bij de IKEA, daar eten we even wat en oma krijgt instructies voor de medicatie.


Even gek doen met Liefke in een van de IKEA bedden.
Dan gaan we naar de auto en zwaai ik Duuk uit. Ik kan alleen maar hopen dat ik hem net zo vrolijk weer terug krijg.

's Avonds gaat Duuk met oma naar de atletiekbaan. Opa is daar training aan het geven aan Duuk zijn grote vriendin, Salima.



In de loop van het weekend wordt het allemaal moeizamer. Zaterdag komt Duuk thuis met opa en oma. Zijn eetlust gaat weg en ook zijn hoofd doet raar, zoals hij dat zelf zegt. Ook had hij al gezegd dat het zo wild was in zijn hoofd. Tja... dat is de dexa die spreekt. Hij weet niet wat hij wil. Het ene moment wil hij een dutje doen, dan weer niet maar wil hij lekker op de bank. Tv aan, nee toch uit. Tablet... nee toch ook maar niet. Eten en drinken gaat moeizaam, heel af en toe heeft hij op eens ergens zin in, maar het houdt niet over. We gaan zien wat de week ons brengt. Nu lekker knuffelen op de bank.







  • Comments(2)//duuk.yourshot.nl/#post50