Duuk

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

Telefoontje uit Gronignen

UpdatesPosted by Debby 12 Jul, 2017 14:46:03
Dat is me het weekje wel voor Duuk.
Maandag gestart met de dexa (en dat merken we) en dus de bloeddruk goed in de gaten houden. Deze waren gister en vandaag goed. Dus de bloeddrukmedicatie doet nog steeds zijn werk. Vanmorgen moesten we ook bloedprikken om te kijken of we morgen weer naar Groningen moeten voor de doxorubicine. En net werd ik gebeld dat zijn waarden prima waren en we ons dus op kunnen maken voor de volgende ronde. Oef... hoe laat moesten we er morgen ook alweer zijn??? Ik zoek de brief even op en knipper een paar keer met mijn ogen... Oooowja! 8:45 Uur melden op de poli. Dat betekend (met alle mogelijke files ingecalculeerd) rond 6:45 uur vertrekken.

Laat ik nou net vandaag jarig zijn en vanavond visite krijgen. En laat ik de afgelopen nachten nou niet echt hebben geslapen... De spanning wat de dexa zou gaan doen. De angst voor een nieuwe aanval. Maar dat blijkt tot nu toe mee te vallen. Echter krijgt hij nu nog maar de halve doses van wat hij oorspronkelijk moet hebben, dus ik ben er nog niet volledig gerust op. Als hij de volgende keer de volle mep krijgt, kan alles nog weer zo anders zijn.

Ook Duuk ligt er emotioneel van overhoop. Zo stond hij vanmorgen om 6 uur naast mijn bed: "Mama... ik wil graag chips." Toen ik zei dat we dat niet hadden, zette hij het volumeknopje wat harder. Je weet maar nooit. Misschien tovert er zomaar chips tevoorschijn als je heel hard schreeuwt. Ik heb gezegd dat ie maar even beneden in de kastjes moest gaan zoeken. En inderdaad, er was geen chips. En dus dikke tranen. "Ik vind het zooo jammer dat er geen chips is mama!" Het volgende moment is hij poeslief en feliciteert hij me 10x in een half uur met mijn verjaardag, inclusief verjaardagszoenen en -knuffels. Het moment daarna zien we hem ontiegelijk boos. En waarom? Omdat hij in de gauwigheid zijn sandalen had aangetrokken en toen hij naast de bank stond er achterkwam dat ze aan de verkeerde voet zaten. In plaats van dit grappig te vinden, werd hij ziedend. Alsof het een onomkeerbaar iets is wat hem is aangedaan door iemand anders. "Nu moet ik ze helemaal weer uit doen en weer aan doen. Dat kan ik nooit! Dat is SAAAI!!!!"


Tja... het blijft iets bijzonders, die reactie op de medicatie.
Vanmorgen bij de Jumbo keek de mevrouw achter de kassa me dan ook vol ongeloof aan. Dat ik het kon opbrengen om boodschappen te doen met het hele gevolg (1 winkelwagen voor de boodschappen en de duowagen met Ravi en Robyn... en een stuiterende Duuk, die alleen maar naar huis wilde vanaf het moment dat ik de Nibb-its in de kar had liggen). Heel kort leg ik dan maar uit dat het niet altijd zo is maar dat het een groot deel komt van de medicatie. Met een veer in mijn reet en een bosje rozen in mijn hand, beide gekregen van de kassière, loop ik de winkel uit de regen in.

Klusje 1 was geklaard... en het was nog maar 9:15 uur. Dit wordt een heeeele lange dag.... Maar zoals een vriendin van me zei vanmorgen: "Oeehh... Dan kun je extra lang genieten van je verjaardag." Ja... ik denk dat ik zo de dag wel door kom. Positief blijven!

Wat ik nog helemaal vergeet te vertellen, terwijl ik juist zo apetrots ben! Afgelopen maandag, de ochtend van ons geregistreerd partnerschap, nieste Duuk zijn sonde er uit. Hij had al een paar keer eerder genoemd dat hij het ook wel zonder wilde doen, maar door de sonde medicijnen krijgen was toch wel heel makkelijk. En ook voor ons zelf was het een stukje veiligheid. Eet hij niet goed, dan geef je sondevoeding en weet je zeker dat hij krijgt wat hij moet hebben. Maar toen ik maandagochtend zei dat ik dan wel even kinderthuiszorg zou bellen, was hij resoluut. Nee! Niet nodig! Ik ga goed eten en alles slikken. Ook de drankjes? Ja ook de drankjes!
Met de afspraak dat we er geen strijd van gaan maken, laten we het even zo. Mocht eten of medicatie wel een strijd op gaan leveren, dan is het 1 telefoontje en ze komen een nieuwe sonde plaatsen. Maar (ik klop even af)! Tot nu toe gaat het hardstikke goed. Ook om 23 uur 's avonds, even wakker worden, medicijnen er in en weer lekker verder slapen. Dappere dodo! En wat lijkt het toch anders, zo zonder sonde. Zijn wang moet alleen nog even bijkleuren... beetje gek... twee van die witte stippen op zijn wang! Dus nu... zon graag!!! smiley






  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post48