Duuk

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

Een hoop spanning...

UpdatesPosted by Debby 17 Jun, 2017 01:06:30
Het is weer even geleden. Ik heb nu pas de tijd kunnen vinden om even te gaan zitten om het verhaal duidelijk op papier te krijgen.

Zoals ik in mijn vorige blog schreef waren ze eindelijk achter de oorzaak van de steeds maar weer opspelende hoge bloeddruk. Naast 2 verschillende pillen om de hoge bloeddruk omlaag te krijgen, kreeg hij een derde medicijn om zijn hormoonhuishouding in toom te houden. Vrijdag 9 juni mochten we heel onverwacht toch naar huis. Wel met wat opdrachten. De belangrijkste twee: Duuk moet flink aankomen en we moeten zijn bloeddruk laten controleren in Deventer.

Duuk was zo ongelooflijk blij dat we naar huis mochten! Hij had de hele week zoveel verdriet dat hij in het ziekenhuis moest liggen. Toen we, na het verwijderen van de VAP-naald en het ophalen van een tas vol nieuwe medicatie, in de auto stapten en Groningen uitreden was Duuk dolgelukkig. Hij zat naast me, voorin de auto. En hoewel ik me aan de snelheid hield en niet harder reed dan 130 km/u was Duuk er heilig van overtuigd dat ik zo hard reed als een formule 1 wagen. Ja hoor vriendje, echt wel!

Eenmaal thuis werden we na 2 weken weer verenigd met de rest van het gezin. Heerlijk! Roy, Ravi en Robyn weer om ons heen. Duuk was net zo blij als ik om zijn broertje, zusje en bonuspapa weer te zien. Ein-de-lijk.

Dat weekend hebben we het rustig aan gedaan. Vooral veel genoten van elkaar. Zaterdag hebben we een stukje gefietst. Ravi bij papa voorop, Robyn en Duuk achter mij in de fietskar. Duuk viel al snel in slaap en heeft weinig meegekregen van de rit.

Zondag zijn we op visite gegaan bij vrienden. Duuk en zijn beste vriendje Gert konden niet wachten elkaar weer te zien en omhelsden elkaar toen we aankwamen. Het is zo mooi hoe die twee met elkaar kunnen spelen. De papa's en mama's genoten van het zonnetje terwijl de mannen de tuin omtoveren tot speelparadijs.


Duuk leefde weer wat op en werd weer een beetje de oude. Wel heeft hij nog veel last van puddingbenen. De kracht is nog lang niet terug. Maar vol bewondering kijk ik elke keer weer hoe hij dingen zelf voor elkaar wil krijgen. Het duurt dan misschien veel langer en ik sta bij hem om hem op te vangen als het niet gaat, maar het liefst rent hij weer van A naar B. Het ontroert me en ik kan alleen maar hopen dat ik al die tijd net zo veel wilskracht en veerkracht mag hebben als dat hij elke keer weer laat zien. Maandag kwam de fotograaf op school. We wilden allebei heel graag dat Duuk op de groepsfoto kon komen. Maar dat was niet Duuk zijn enige doel. Hij wist ook dat de fotograaf foto's maakte met broertjes en zusjes. En dát wilde hij ook! Dus daar gingen we... maandagochtend 8:30 uur liepen we, alsof er niks gebeurd was, het schoolplein op. Wie had dat een week geleden durven dromen! Wat een contrast...

Die zelfde middag moesten we naar het ziekenhuis in Deventer om zijn bloeddruk te laten controleren. 106/59... geweldig! Wat een opluchting.

Dinsdag is Duuk de hele dag bij papa. Hij gaat de ochtend naar school en daarna doet hij een dutje. Die heeft hij ook echt wel nodig.

Woensdag haal ik Duuk op van school. Iets eerder dan einde schooltijd. Want de klas gaat om 11 uur richting de sporthallen voor gymles en dat is voor Duuk net iets te veel. Omdat het mooi weer is, bedenk ik me dat het handig is om sandalen voor Duuk te kopen. We rijden naar het Boreel in Deventer. Ravi in zijn zitje op de kinderwagen, Robyn in de maxi cosi en Duuk... die kroop op zijn lievelingsplekje. Onder in de kar, in de boodschappenmand.
Na het vinden van een paar mooie sandalen voor Duuk en.. wat Duuk misschien nog toffer vond.. Nikes voor Ravi, reden we naar huis en is Duuk in bed gekropen. Op mama's plekje heeft hij een flinke tijd geslapen. Als de jongens allebei in bed liggen en Robyn ligt te snurken in de box, plof ik op de bank. Tranen rollen over mijn wangen. Het contrast van de afgelopen weken maken me in de war. Daarbij gaan bange gedachten door mijn hoofd. Morgenochtend rijden we weer naar het UMCG en wordt er weer een lading troep in mijn dappere ventje gestopt.... troep die de vorige keer zorgde voor heel veel narigheid. Ik heb een haat-liefde gevoel bij chemo. Het moet Duuk beter maken, maar tegelijkertijd maakt het hem zoveel slechter als dat hij nu is. Ik probeer mijn zinnen te verzetten en kijk wat opgenomen tv-programma's die ik de afgelopen weken gemist had.

Toen we over het Boreel liepen die middag, herinnerde Duuk zich dat we vorig jaar met mijn verjaardag (bijna een jaar geleden) bij Vrijdag hadden gegeten. "Daar kun je suikerspin laten maken, toch mam? En pizza? En heel veel ijs en pannenkoek?" Dat had hij goed onthouden! En het leek hem wel wat om daar binnenkort weer een keer te eten. Als Roy mij aan het eind van de middag een berichtje stuurt dat hij bijna klaar is op het werk, besluit ik dat dit hét moment is om te gaan. Duuk voelt zich nú goed, geen idee hoe hij zich morgen voelt na de kuren. Daarbij had hij nu een flinke eetlust en dat is ook niet elke dag het zelfde. Ik stel voor aan Roy om bij Vrijdag af te spreken en zo gebeurde het.
Iedereen heeft heerlijk lopen smullen. Ik heb misschien nog wel het meest genoten van mijn mannen die zaten te smullen. Duuk moet ontzettend lachen om Ravi die in zijn eentje een toetje naar binnen probeerde te lepelen. Eenmaal thuis is iedereen tevreden gaan slapen. Ik zelf lig nog lang wakker... morgen is het weer zover.


Donderdagochtend rijd ik met de kids richting Groningen. Ik had met mijn moeder afgesproken bij de IKEA, daar nam zij Ravi en Robyn over zodat ik me volledig kon bezig houden met Duuk. Eenmaal op de poli moet Duuk een vingerprikje om zijn bloedbeeld te checken. Aangezien hij al 4 weken geen chemo's heeft gehad, vind ik dat ook erg spannend. Wat als er in eens grote afwijkingen te zien zouden zijn? Een half uurtje later kunnen we ons melden bij de arts. De bloedwaarden waren prachtig. En ook de andere controles waren goed. Hij kwam goed aan. Daarna het aanprikken van de VAP. Dit is elke keer weer een spannend moment voor Duuk. Deze keer hoeft hij hem geen dagen in en dus hoefde er niet perse een pleister op. Dat maakte een hoop goed. Hij krijgt een zwachtel om zijn bovenlijf zodat de VAP-naald netjes blijft zitten. Daarna kiest hij een bedje op de poli uit en pakt zijn tablet.

Duuk stuurt zelf zijn net afgenomen bloed op naar het lab.

Als de Chemo Kaspertjes naar binnen zijn gerend, mag de VAP-naald er uit. Voor mezelf heb ik nog een afspraak bij de maatschappelijk werker. Omdat ik merk dat het me steeds minder goed lukt om groot, sterk en stoer te blijven lijkt het me goed met haar te praten voor advies en tips. Het is heel logisch dat je dat niet de hele behandeling volhoudt en nu de achtbaan een paar rondjes heeft gereden en flink wat loopings heeft gemaakt, ben ik toe aan het rustig ritje. Even een tijd geen loopings en bochten van 180 graden. Helaas heb ik het niet voor het kiezen... niemand weet hoe het ritje er uit zal zien.... het kan rustig gaan maar er kunnen ook op eens, al ware het een ritje in het donker, 10 surprise-loopings achter elkaar komen. Mijn muurtje brokkelt langzaam aan af en mijn kwetsbaarheid wordt blootgesteld. En als ik ergens niet van houd momenteel... Na het gesprek is er een klein beetje last van mijn schouders, maar nog altijd genoeg om krom gebogen te lopen. Samen met Duuk in de kinderwagen (dit wilde hij graag want zijn benen zouden het niet volhouden) loop ik door de hal van het UMCG. De blikken vol medelijden van voorbijgangers raken me harder dan anders. Het liefst wil ik schreeuwen dat ik weet dat het kut en zielig is en dat ze niet zo hoeven te kijken. Maar tegelijkertijd ken ik hun gevoel. 6 Maanden en 11 dagen geleden liepen wij voor het eerst over de afdeling M2 en zagen we voor het eerst heel veel kale, bolle koppies op de gang. Lachend alsof er niks aan de hand was scheurden ze ons voorbij op rode fietsjes. Duuk oogde toen nog gezond en wij keken vol medelijden naar de gezinnen die we daar zagen. Iedereen doet het... het raakt iedereen om kinderen zo te zien dus de blikken zijn zo goed te begrijpen. Maar vandaag wilde ik ze gewoon niet zien.


In de auto zetten we de muziek op 10. Duuk vindt het prachtig en danst mee in zijn stoel. We zingen mee met de muziek, maken een noodstop bij het tankstation (tja... om dit keer obstipatie te voorkomen zijn we flink aan het laxeren...) en uit eindelijk valt Duuk in slaap. Thuis mag hij nog even opblijven tot opa en oma Twister er zijn met zijn broertje en zusje. En dan... is het tijd om naar bed te gaan. Want morgen moet en zal hij naar school! Hoe komen anders zijn vaderdagkadootjes thuis!





  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post45