Duuk

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

Langzaam de hele hoge berg weer op....

UpdatesPosted by Debby 07 Jun, 2017 22:37:42
*Deze blog bevat een videofragment. Wanneer deze niet wordt weergegeven, scroll dan helemaal naar beneden en klik op desktop versie*

Het is alweer een paar dagen geleden dat ik een update schreef. Het weekend is rustig verlopen. Ze zijn druk geweest met de bloeddruk van Duuk. Het gekke is dat, na een dag stabiel te zijn geweest, de bloeddruk weer stijgt. Dan moet de medicatie weer opgehoogd worden, is hij weer een dag stabiel en daarna stijgt hij weer!

De nefroloog, die gaat over de hoeveelheden medicatie die Duuk nodig heeft en mag hebben, is aan het puzzelen geweest. Zij kwam er achter dat de posaconazol (een anti-schimmel medicatie die Duuk al langere tijd gebruikt) zorgt voor deze stijging. Eerder was hier geen probleem mee, maar sinds Duuk de hoge bloeddruk kreeg door de dexa is dit uit balans geraakt. Deze posaconazol geeft een signaal af aan de hormoonhuishouding dat de bloeddruk omhoog moet. Dus elke keer als zijn bloeddruk door de betablockers omlaag ging, riepen zijn hormonen: OMHOOG!!! Nu krijgt hij een blocker die dit signaal blokkeert.

Dat probleem is dus hopelijk binnenkort opgelost. Echter is zijn bloeddruk nog wel steeds hoger dan gewenst. Zoals ik al eerder schrijf is met zijn leeft 100/60 een mooie waarde. De laatste meting was 124/94 (in volledige rust).

Duuk wilde heel graag naar beneden, weg van zijn kamer. Helaas kon dit niet zomaar. Door zijn kalium te kort moest hij fulltime aan de hartbewaking. Maar de verpleegkundige had een prima plan. Met bed en hartbewaking naar beneden.

Dit hebben we zondag twee keer gedaan. 's Ochtends met mama en 's middags waren papa en Annet er dus ook een keer met hun. Verder mocht Duuk wel af en toe hele kleine rondjes op de afdeling in de rolstoel. Duuk had van de overburen een kaartje gekregen. Als je die open deed, dan speelde het liedje Happy van Pharell Williams. Dat vond hij zo leuk dat hij steeds over de gang wilde en aan iedereen het liedje laten horen. De verpleegkundigen moesten ook even komen luisteren en sommigen stonden er zelfs bij te dansen!



Maandag kregen we te horen dat het kalium afgebouwd was omdat zijn te kort was opgelost. Hij mocht dus langere tijd van de bewaking af en even in de rolstoel naar beneden. Samen met opa en oma Twister en mama en Roy even in het restaurantje beneden gezeten. Daar heerlijk gesmikkeld van een bolletje aardbeien ijs.
Dit was zo enorm vermoeiend dat hij de rest van de dag gevloerd was. In bed liggen, af en toe een filmpje op de tablet maar vooral veel dommelen. 's Middags waren opa Herman en oma Ina er nog even met Ravi. Heel even geknuffeld maar daarna weer lekker liggen. 's Avond kwam papa een nachtje slapen. Duuk heeft veel moeite met in slaap komen. Elke avond/nacht ligt hij te spoken tot een uur of 2. Hij kan niet slapen en heeft momenten dat hij heel hard moet huilen.

In de loop van de dagen krijg ik steeds meer het idee dat hij last van heimwee heeft. Bij kaartjes en tekeningen die hij krijgt van vriendjes is hij eerst heel blij om vervolgens te moeten huilen. "Ik mis mijn vrienden!" Als de druk dan weer even van de ketel is en de post hangt op het prikbord vindt hij het allemaal prachtig. "Wat heb ik toch een hoop post he, mam? Ik ben maar een bofkont!" Wat doet dat zeer je mannetje zo te zien. Maar tegelijk om te zien hoeveel lieve mensen om ons heen aan hem denken! ♡

Het kan zijn dat er kaartjes niet bij hangen. Tijdens de overgang van IC - Special Care - M2 zijn kaartjes doorgestuurd naar ons huis.

Dinsdag was papa nog de hele dag bij hem. Ik ben die ochtend maar aan de poets gegaan om de kamer netjes achter te laten. Rpy en ik sliepen de afgelopen week om en om in het Ronald McDonald huis (en de ander bij Duuk). Hier ben ik uitgecheckt want Roy is maandagavond weer naar huis gegaan omdat het weer tijd was om aan het werk te gaan. Ravi is nog steeds bij opa en oma Lammertink. Robyn was het weekend bij ons maar ging weer naar opa en oma Twister. En ik zou vanaf nu elke nacht bij Duuk slapen. Niemand slaapt dan nog in het Ronald McDonald huis dus dan is het zonde om die kamer aan te houden. Ten eerste omdat andere ouders ook een plekje verdienen en daarbij kost het ons wel 15 euro per nacht. Daarna nog even met mijn zus de stad in geweest en voor Duuk een nieuwe muts en een nep drol gekocht. Toen we terugkwamen was Arthur al naar huis en was oma Twister bij Duuk gebleven. Ik gaf de drol aan hem en sinds dagen zagen we hem weer even echt lachen. Hij zag meteen hoe hij daar leuke grapjes mee uit kon halen met de zusters.....
Ik kon alleen maar genieten van die lach... heerlijk om even tussen alle boosheid en verdriet, pijn en vermoeidheid heen zijn prachtige lach te zien. Mannetje wat krijg je harde klappen en wat ben je toch sterk! Ik hoop zo dat we snel naar huis kunnen, dat je snel weer in je eigen bedje kan slapen, zonder pijn, zonder angst en zonder het verdriet.... Al was het maar heel even... even weer helemaal jezelf zijn.... Ik hoop het zo... xxx















  • Comments(2)//duuk.yourshot.nl/#post44