Duuk

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

Geen nieuws is in dit geval goed nieuws

UpdatesPosted by Debby 27 Sep, 2017 00:15:09
Afgelopen week doorgebracht in het ziekenhuis, maar gelukkig mochten we ook die zelfde week weer naar huis. Uit de kweken die afgenomen zijn is geen positieve uitslag gekomen, dus de koorts kwam waarschijnlijk voor uit een (voor anderen onschuldige) snotneus. De antibiotica heeft de boel de kop in gedrukt en er voor gezorgd dat er niks ergers achter weg kwam.

Donderdag stond er eigenlijk een afspraak gepland voor een nieuwe MTX kuur, deze had hij de week er voor niet gehad. Maar ook deze week werd hij uitgesteld. Hoe wel zijn bloedwaarden weer wat beter waren, wilden ze Duuk zijn lichaam eerst de kans geven nog wat meer te herstellen. Als ze hem wel de MTX hadden gegeven deze week, bestaat de kans dat de waarden gelijk weer extreem zakken en dat moet je niet willen.

Komende donderdag is het weer tijd om naar Groningen te gaan. Hij zal dan ook weer naar de slaapdokter moeten voor een beenmergpunctie. Een tussentijds onderzoek hoe het beenmerg er nu uit ziet. Toch weer een spannend moment, wachten op dergelijke uitslagen.

Duuk toont zich, zoals vaak na een opname, als een flexibel mannetje. Hij is weer naar school en geniet van de nabijheid van zijn vriendjes.

Hopelijk mag hij de komende weken hier gewoon van blijven genieten. Hoewel de volgende vakantie alweer voor de deur staat. Nog 1,5 week en dan begint voor ons een vervroegde en extra lange herfstvakantie. 2 Weken lang vanwege verhuizing van school. Na de herfstvakantie beginnen we in op een nieuwe locatie!

Voor nu dus eigenlijk geen schokkende berichten, dat moet ook een keer fijn zijn om te lezen. smiley

  • Comments(2)//duuk.yourshot.nl/#post53

Leuke en minder leuke dingen...

UpdatesPosted by Debby 21 Sep, 2017 00:16:43
Op het moment van schrijven zit ik even op de bank. Thuis. In een bijna leeg huis. Het voelt stom. Duuk ligt in het ziekenhuis in Deventer en de ukkies zijn in Wierden bij opa en oma. Roy heeft de knollen op en ligt in bed. Ik kan niet slapen en besluit een tweede poging te doen deze blog te schrijven.

Voor ik in ga op het ziekenhuis verhaal, wil ik eerst even terugkijken naar de afgelopen weken. We hebben bijvoorbeeld met de familie Lammertink een gezellig familieweekend gehad! Duuk zijn dexaweek viel precies in dit weekend. Duuk was veel moe en heeft regelmatig de rust op gezocht, maar op de momenten dat het kon heeft hij, net als ons genoten van een heerlijk weekend.


De week die er op volgde gingen we nog even door met genieten. Via Stichting Kinderidee mochten we een midweekje op vakantie in een huisje op vakantiepark Beekse Bergen. Bij binnenkomst stonden de kastjes vol met boodschappen en elke ochtend kwamen vrijwilligers ons verblijden met een uitgebreid ontbijt. Ook mochten we naar Safaripark en Speelland Beekse Bergen. En in een van de huisjes konden de kinderen naar hartelust spelen onder begeleiding van vrijwillegers. Ook nu was Duuk veel moe en hebben we niet zo veel kunnen doen als we hadden willen doen, maar anderzijds was het op deze manier wel een heel relaxed weekend waar iedereen zijn rust kon pakken.


Eenmaal weer thuis was het tijd voor de volgende chemo. Na het bloedafnemen bleek Duuk zijn bloedbeeld niet te kwalificeren voor de MTX. Zijn waarden waren te laag. Ook de "thuischemo" moet even een week stoppen. De asparaginase gaat wel gewoon door. Eenmaal thuis vieren we het weekend. Duuk gaat nog even naar papa en krijgt last met poepen. Daardoor was hij weer eerder thuis dan gepland. Door fisuurtjes doet poepen heel zeer en durft hij het niet te laten gaan. Met onderlegmatjes op de bank, tv aan en de nodige bemoedigende woorden van mama als was het een bevalling zorgen we dat Duuk toch van zijn ontlasting af komt. Zondag komen we verder prima door, Duuk speelt nog een racespel met Roy en gaat lekker slapen. Hij heeft dan een temp van 38.0

Als ik later thuis kom van een avondje weg besluit ik nog even te tempen... 38.7
Omdat hij in aplasie is (wat inhoud dat zijn witte bloedcellen extreem laag zijn en hij dus een hele slechte weerstand heeft) weet ik dat ik vast een koffertje moet pakken. Ik zeg tegen Duuk dat ik de dokter ga bellen omdat hij koorts heeft. Ook Duuk weet dan hoelaat het is. Hij zegt: "Ik blijf nog even liggen, dan ga ik me zo wel aankleden." Het doet me pijn.... ik maak hem om 23 uur wakker en hij reageert zo. Ik wil dat niet. Ik wil dat hij boos is, chagrijnig dat ik hem wakker maak. Ik wil dat hij reageert zoals een "normaal" kindjes dat zou doen.

Ik bel het UMCG. "Goedenavond, kunt u mij doorverbinden met de dienstdoende kinderoncoloog?" Niet veel later heb ik dr. Peek aan de lijn. Ze belt Deventer voor ons en belt ons zo terug. Niet veel later gaat de telefoon. Deventer verwacht ons. Terwijl ik de koffer verder inpak, helpt Roy Duuk in de kleren. Snel in de auto en naar het ziekenhuis. Dees ploft zolang bij ons op de bank om op de ukkies te passen.

Eenmaal in het ziekenhuis staan ze ons op te wachten. Duuk zijn VAP wordt aangeprikt en er wordt bloed afgenomen voor een bloedbeeld en een bloedkweek. Ook willen ze graag een plasje voor een urinekweek. Daarna krijgen we een kamertje toegewezen en wordt de ceftazidim, hele brede antibiotica, aan he infuus gehangen. Dan eerst maar eens wat slaap pakken. Het poepen blijft die nacht een dingetje. In de loop van de nacht en de volgende ochtend merk je dat hij bijwerking krijgt op de ceftazidim.... diaree.... Kan er nog wel bij...



Uit het laatste bloedbeeld blijkt dat Duuk zijn ontstekingswaarden verhoogd zijn. Deze waren 60 en horen onder de 10 te zijn. De koorst blijft uit maar aan het bloed blijkt wel degelijk dat er iets zit. Nu is het afwachten op de uitslagen van de kweek. En dat duurt... en dat duurt... Pas 72 uur na het afnemen is de kweek af te lezen. Omdat het 's nachts is afgenomen, wordt de uitslag waarschijnlijk pas donderdagochtend bekend. Duuk vermaakt zich wonderbaarlijk in zijn bedje. In de loop van de week krijgt hij steeds meer praatjes en zie je hem opkrabbelen. Verder moeten we maar afwachten. Vanavond slaapt papa en bij Duuk en lig ik lekker een nachtje in mijn eigen bedje. Morgen snel weer naar het ziekenhuis, terug naar mijn kleine, stoere ventje.





  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post52

Toch weer dipjes

UpdatesPosted by Debby 30 Aug, 2017 01:02:44
Het einde van mijn vorige blog voorspelde al niet veel goeds. Duuk blijft last houden van dipjes. De chemo's vallen hem zwaar en vragen veel van zijn lichaam. Zijn eetlust is helemaal weg.

De dagen na mijn vorige blog bleef hij zich niet goed voelen. Het eten wat hij binnenkreeg stelde niks voor en dus na de zoveelste strijd om een paar hapjes eten, zei ik tegen Duuk dat het klaar was. Ik ga de kinderthuiszorg bellen. Duuk is heel verdrietig. Hij schreeuwt alles bij elkaar en kruipt daarna bij mij op schoot om troosteloos te huilen. Het is allemaal niet eerlijk! De zieke beestjes zijn niet eerlijk! De sonde is niet eerlijk! Eten is niet eerlijk! En alles is vooral ook stom en saai. Maar zo buigzaam als hij is, droogt hij na een explosie van emotie zijn tranen en laat zich van mijn schoot afglijden. Hij kijkt naar de 3 klokken aan onze muur en vraagt hoe laat de kinderthuiszorg komt. "Als de lange wijzer bovenaan staat ongeveer, krummel." :antwoord ik. "Ooooow dat is nog heel lang. Mag ik nog even racen?" En dat mag. Als de thuiszorg er is, zit sneller dan verwacht de sonde er in. Tuurlijk kwam er weerstand, maar hij herpakte zichzelf en toen was het snel gebeurd. We zijn meteen gestart met een beetje sondevoeding.


Woensdagavond liep zijn algehele malaise zo hoog op dat Roy en ik een beetje bang waren door wat we zagen. Weer die zelfde rusteloosheid als de avond voor zijn PRES en ook klachten over hoofdpijn. Alle alarmbellen gingen rinkelen en dus belde ik meteen met Deventer ziekenhuis. We moesten meteen langs komen. Het was inmiddels 22:30 uur. Zijn bloeddruk bleek wat hoger dan anders maar binnen de perken. Maar toch vonden ook de arts en verpleegkundige hem niet goed er uit zien. Toen we een tijdje zaten te praten riep Duuk op eens dat hij heel nodig moest poepen. Snel naar de wc en ja... dat was inderdaad nodig!! Ik zal niet te veel in detail treden, maar dat moet een opluchting zijn geweest. Eenmaal terug in de behandelkamer werd hij misselijk. Niet veel later kwam alles van (wat leek) de afgelopen dagen er aan de bovenkant uit. Inclusief zijn sonde. Helaas.... Dat zal wel een nieuwe worden... Maar omdat we niet wisten hoe het er voor stond met zijn bloedplaatjes en we het risico niet wilden lopen heb ik het even uitgesteld. De volgende dag moesten we ons toch weer wennen. Duuk gaf aan dat hij ging laten zien dat hij goed ging eten. Die kans wilde ik hem wel geven. Hij had nu immers gezien dat het geen grapje was, dat als mama zegt: "we gaan nu echt een sonde plaatsen" dat het dan menens is. Toen alles er uit was vroeg de arts hoe hij zich voelde. Duuk keek in eens weer helder uit zijn ogen en antwoordde met een opgewekte: "Toppie!" met twee duimen in de lucht... schiet mij maar lek... Eenmaal thuis, iets voor twaalven, heeft hij nog even een halve tosti verorberd en is naar bed gegaan.

De dag die er op volgende ging eigenlijk heel goed. Eten als een slootgraver en lekker naar school. 's Middags ook nog weer! Daarna moesten we door naar het ziekenhuis. Het is weer donderdag en dus is het tijd voor de wekelijkse MTX. Met de kinderoncoloog uit Deventer bespreek ik het ritueel uit Groningen. (geen emla-creme, geen plakkers, etc) En zo doen we het dan dus ook in Deventer. Het aanprikken verliep al een stuk beter. Duuk lijkt steeds een beetje sneller uit zijn paniek-stand te kunnen komen en te bedenken hoe het wel moet. Even roept hij nog dat ze weg moeten met de naald, maar als de arts begint te tellen, blijft hij heel flink en zit de naald er zo in. Daarna snel een zwachtel er om heen. Omdat het zo goed ging, mocht hij iets uitzoeken uit de schatkist!!

En dat moet dus elke week......

Lekker graven in de schatkist naar een leuk kadootjes.

Kralen rijgen aan de kanjerketting.

We wachten even op de bloeduitslagen en dan kan de MTX er in. Daarna kan de VAP naald er meteen weer uit. Dit ging helemaal fantastisch! Zo trots op ons mannetje. Wat een stappen maakt hij!

Door de MTX zien we toch wéér een dip in zijn eten komen. Helaas. Hij probeert het echt maar eten blijft een strijd. Om te voorkomen dat we continu lopen te zeuren dat hij moet eten en dat er discussies komen over of alleen frikandel wel gezond is, besluiten we nu toch weer een nieuwe sonde te plaatsen. Niet leuk en een hoop gegil verder (sorry buurtjes!), maar de sonde zit er nu toch weer in... Hopelijk nu voor langere duur! Nu hopen dat de sondevoeding helpt ons ventje weer wat sterker te maken zodat hij niet zo veel moe is. Over 2 nachtjes moeten we weer naar het ziekenhuis, dit keer MTX én asparaginase... Een langere zit dus. We gaan het meemaken... Later meer!


Terwijl ik mijn tekst nog eens nalees, kijk ik wat mijn computer niet herkend en dus rood onderstreept... En het is opvallend. Want dat zijn de woorden die ik persoonlijk ook nooit zou willen kennen... Kinderoncoloog, MTX, Asparaginase en meer van die termen... Maar helaas... niks te willen!



  • Comments(5)//duuk.yourshot.nl/#post51

Daar gaan we dan...

UpdatesPosted by Debby 19 Aug, 2017 17:44:21
Het is zo ver, we zijn weer begonnen aan een nieuwe groepje chemo's. Donderdag moesten we ons melden op de poli in het UMCG.


In de auto had ik met Duuk een gesprek over het aanprikken van zijn VAP. Iets wat hij verschrikkelijk vindt, maar wat wel vanaf nu élke week moet gebeuren. In de loop van de tijd zijn er al wat aanpassingen gedaan. Zo krijgt hij geen toverzalf meer op zijn VAP voor we naar het ziekenhuis rijden. Hiervan doe je een dikke klodder op de aanprikplek en dat plak je af met een doorzichtige plakker. De plakker er afhalen zorgde al voor veel stress, dus dat hebben we geschrapt. Om de pijn te verlichten doen we nu een minuut voor het aanprikken bananenspray op een gaas en die houden we er tegen aan. Bananenspray? Ja! Want het ruikt naar banaan! Als daarna de VAP aangeprikt is wordt het afgeplakt met een grote pleister. Ook deze verwijderen zorgt voor veel stress en dus bedacht de verpleegkundige dat, als Duuk voor dagbehandeling op de poli komt en niet naar de slaapdokter hoeft, de boel op zijn plaats gehouden wordt met een zwachtel. Een paar keer om zijn borstkas heen en bij het verwijderen kan deze simpel los geknipt worden. Maar het aanprikken zelf... dat blijft een dingetje.

Duuk kwam met een plan. "Ik zet mijn koptelefoon op en dan doen we heel hard Jan Smit op. Dan hoor ik niks en dan ga ik heel hard meezingen. Als ze dan prikken dan klinkt het zo. In de lente, de zomer, de herfst en de wintAAAAAAAAH!!!! En dan is het klaar." Nou.. we hebben het geprobeerd, maar tevergeefs. De koptelefoon werd door de behandelkamer geslingerd en in plaats van Jan Smit hoorden we alleen Duuk heel hard NEE en BLIJF VAN ME AF gillen. Dan maar weer doorpakken op de standaard manier. Mama bij zijn hoofd en armen, de PB-er bij zijn benen en de arts die vliegensvlug de naald er inprikt. Als de naald er in zit is het ook meteen klaar. Hij praat gelijk weer honderduit en vult zelf de buisjes met bloed. Ik kan alleen maar hopen dat, nu hij elke week geprikt moet worden, hij gaat beseffen dat het niet nodig is om er elke keer zo'n drama van te maken.

Na het aanprikken van de VAP krijgt Duuk een bedje op een van de poli-kamers en dan moeten we even wachten op de bloeduitslagen. Als deze bekend zijn kan er gestart worden met de asparaginase. Tijdens het inlopen van de kuur kan hierop een allergische reactie ontstaan. Dus wordt hij goed in de gaten gehouden. Regelmatig een bloeddruk meten, temperaturen en kijken of hij geen uitslag krijgt. Na een uur is de asparaginase klaar en krijgt hij nog de vincristine en de MTX. Dit zijn kleine spuitjes die ingespoten worden.

De VAP-naald mag er uit en we mogen naar huis.


Duuk gaat vandaag niet naar huis! Duuk gaat bij opa en oma Twister logeren! We spreken af bij de IKEA, daar eten we even wat en oma krijgt instructies voor de medicatie.


Even gek doen met Liefke in een van de IKEA bedden.
Dan gaan we naar de auto en zwaai ik Duuk uit. Ik kan alleen maar hopen dat ik hem net zo vrolijk weer terug krijg.

's Avonds gaat Duuk met oma naar de atletiekbaan. Opa is daar training aan het geven aan Duuk zijn grote vriendin, Salima.



In de loop van het weekend wordt het allemaal moeizamer. Zaterdag komt Duuk thuis met opa en oma. Zijn eetlust gaat weg en ook zijn hoofd doet raar, zoals hij dat zelf zegt. Ook had hij al gezegd dat het zo wild was in zijn hoofd. Tja... dat is de dexa die spreekt. Hij weet niet wat hij wil. Het ene moment wil hij een dutje doen, dan weer niet maar wil hij lekker op de bank. Tv aan, nee toch uit. Tablet... nee toch ook maar niet. Eten en drinken gaat moeizaam, heel af en toe heeft hij op eens ergens zin in, maar het houdt niet over. We gaan zien wat de week ons brengt. Nu lekker knuffelen op de bank.







  • Comments(2)//duuk.yourshot.nl/#post50

Vakantie... ook op de blog

UpdatesPosted by Debby 12 Aug, 2017 23:19:51
Het is vakantie, zo ook op de blog. Een maand niks geschreven.
Duuk heeft er weer wat chemo's op zitten en is nu klaar met zijn 4 doxorubicine-kuren. Als we het behandelplan zouden volgen, zou hij ook al een tijdje asparaginase krijgen maar door de klap in mei hebben ze dat uit elkaar gehaald. Hier beginnen we komende donderdag mee. Deze krijgt hij dan 14x, om de week. Dus dan zijn we 28 weken verder. Daarnaast krijgt hij vanaf nu elke week MTX. Dat betekent dus elke week naar het ziekenhuis, elke week de VAP aanprikken en elke week chemo. En dat tot aan december 2018.... oh joy!



Gelukkig bestaan er ook nog leuke dingen! Zo als onze 2 vakanties. We zouden helemaal niet gaan, maar uiteindelijk belandden we in Luxemburg met vrienden en hebben we daarna de vakantie voort gezet in Nijverdal. Genieten, dat was het. Wat heerlijk om Duuk, maar ook de andere kids te zien genieten. Daar doe je het allemaal voor. Inmiddels weer thuis en alles weer aan kant. Nog 1 week vakantie en dan begint school alweer. Zijn de 6 weken dan écht alweer voorbij????




Ondertussen hebben we een mooie website voor TeamDuuk en wordt er nog met regelmaat gedoneerd, waaronder onlangs een prachtig bedrag van €500,-! Allemaal onwijs bedankt! Verder willen we iedereen uitnodigen om naar de kofferbakverkoop in Wierden te komen. Hier staan wij ook met 2 auto's en aanhanger. De volledige opbrengst van die dag gaat ook naar TeamDuuk!



  • Comments(0)//duuk.yourshot.nl/#post49

Telefoontje uit Gronignen

UpdatesPosted by Debby 12 Jul, 2017 14:46:03
Dat is me het weekje wel voor Duuk.
Maandag gestart met de dexa (en dat merken we) en dus de bloeddruk goed in de gaten houden. Deze waren gister en vandaag goed. Dus de bloeddrukmedicatie doet nog steeds zijn werk. Vanmorgen moesten we ook bloedprikken om te kijken of we morgen weer naar Groningen moeten voor de doxorubicine. En net werd ik gebeld dat zijn waarden prima waren en we ons dus op kunnen maken voor de volgende ronde. Oef... hoe laat moesten we er morgen ook alweer zijn??? Ik zoek de brief even op en knipper een paar keer met mijn ogen... Oooowja! 8:45 Uur melden op de poli. Dat betekend (met alle mogelijke files ingecalculeerd) rond 6:45 uur vertrekken.

Laat ik nou net vandaag jarig zijn en vanavond visite krijgen. En laat ik de afgelopen nachten nou niet echt hebben geslapen... De spanning wat de dexa zou gaan doen. De angst voor een nieuwe aanval. Maar dat blijkt tot nu toe mee te vallen. Echter krijgt hij nu nog maar de halve doses van wat hij oorspronkelijk moet hebben, dus ik ben er nog niet volledig gerust op. Als hij de volgende keer de volle mep krijgt, kan alles nog weer zo anders zijn.

Ook Duuk ligt er emotioneel van overhoop. Zo stond hij vanmorgen om 6 uur naast mijn bed: "Mama... ik wil graag chips." Toen ik zei dat we dat niet hadden, zette hij het volumeknopje wat harder. Je weet maar nooit. Misschien tovert er zomaar chips tevoorschijn als je heel hard schreeuwt. Ik heb gezegd dat ie maar even beneden in de kastjes moest gaan zoeken. En inderdaad, er was geen chips. En dus dikke tranen. "Ik vind het zooo jammer dat er geen chips is mama!" Het volgende moment is hij poeslief en feliciteert hij me 10x in een half uur met mijn verjaardag, inclusief verjaardagszoenen en -knuffels. Het moment daarna zien we hem ontiegelijk boos. En waarom? Omdat hij in de gauwigheid zijn sandalen had aangetrokken en toen hij naast de bank stond er achterkwam dat ze aan de verkeerde voet zaten. In plaats van dit grappig te vinden, werd hij ziedend. Alsof het een onomkeerbaar iets is wat hem is aangedaan door iemand anders. "Nu moet ik ze helemaal weer uit doen en weer aan doen. Dat kan ik nooit! Dat is SAAAI!!!!"


Tja... het blijft iets bijzonders, die reactie op de medicatie.
Vanmorgen bij de Jumbo keek de mevrouw achter de kassa me dan ook vol ongeloof aan. Dat ik het kon opbrengen om boodschappen te doen met het hele gevolg (1 winkelwagen voor de boodschappen en de duowagen met Ravi en Robyn... en een stuiterende Duuk, die alleen maar naar huis wilde vanaf het moment dat ik de Nibb-its in de kar had liggen). Heel kort leg ik dan maar uit dat het niet altijd zo is maar dat het een groot deel komt van de medicatie. Met een veer in mijn reet en een bosje rozen in mijn hand, beide gekregen van de kassière, loop ik de winkel uit de regen in.

Klusje 1 was geklaard... en het was nog maar 9:15 uur. Dit wordt een heeeele lange dag.... Maar zoals een vriendin van me zei vanmorgen: "Oeehh... Dan kun je extra lang genieten van je verjaardag." Ja... ik denk dat ik zo de dag wel door kom. Positief blijven!

Wat ik nog helemaal vergeet te vertellen, terwijl ik juist zo apetrots ben! Afgelopen maandag, de ochtend van ons geregistreerd partnerschap, nieste Duuk zijn sonde er uit. Hij had al een paar keer eerder genoemd dat hij het ook wel zonder wilde doen, maar door de sonde medicijnen krijgen was toch wel heel makkelijk. En ook voor ons zelf was het een stukje veiligheid. Eet hij niet goed, dan geef je sondevoeding en weet je zeker dat hij krijgt wat hij moet hebben. Maar toen ik maandagochtend zei dat ik dan wel even kinderthuiszorg zou bellen, was hij resoluut. Nee! Niet nodig! Ik ga goed eten en alles slikken. Ook de drankjes? Ja ook de drankjes!
Met de afspraak dat we er geen strijd van gaan maken, laten we het even zo. Mocht eten of medicatie wel een strijd op gaan leveren, dan is het 1 telefoontje en ze komen een nieuwe sonde plaatsen. Maar (ik klop even af)! Tot nu toe gaat het hardstikke goed. Ook om 23 uur 's avonds, even wakker worden, medicijnen er in en weer lekker verder slapen. Dappere dodo! En wat lijkt het toch anders, zo zonder sonde. Zijn wang moet alleen nog even bijkleuren... beetje gek... twee van die witte stippen op zijn wang! Dus nu... zon graag!!! smiley






  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post48

Te lage leuko's...

UpdatesPosted by Debby 07 Jul, 2017 11:41:40
Gister was het weer tijd om naar het UMCG af te reizen voor de volgende chemo's. Weer een rondje vincristine en doxorubicine. Ook zou hij eigenlijk weer moeten starten met de dexa, het middel waarvan hij zo van slag raakt. Maar in overleg met de oncoloog starten we hier maandagavond mee.

We moesten ons al vroeg melden om bloed te prikken. Het inmiddels bekende vingerprikje blijft toch een dingetje, maar dit keer verliep het relatief relaxed. Daarna even spelen op de tablet en al snel riep dr. Peek ons binnen. We bespreken even hoe het met Duuk gaat en Duuk klimt zelf al vast op de weegschaal. Dat is allemaal keurig. Hij groeit goed. De bloedwaarden zijn binnen en dat valt jammer genoeg een klein beetje tegen. Zijn HB en bloedplaatjes zijn prachtig. Maar zijn leuko's (witte bloedcellen) zijn wat aan de lage kant. Niks om je zorgen over te maken en heel erg passend bij de fase van de behandeling waar we nu zitten, maar het betekent wel dat we even moeten wachten met de doxorubicine. Deze zou de waarden allemaal maar meer naar beneden halen en je wil niet dat zijn leuko's extreem laag worden. Die kuur wordt dus even een weekje uitgesteld. En daarmee ook de orale chemo die hij thuis elke dag krijgt.

Plan de campagne: Gister vincristine gegeven, maandag starten met de dexa, dinsdag bloeddruk meten in Deventer, woensdag bloeddruk meten en bloed prikken in Deventer, donderdag naar UMCG voor de doxorubicine.
We gaan het weer meemaken....

Vanochtend werd Duuk moe en misselijk wakker. Ook voelde hij wat warm. Hij is op de bank gekropen en ik heb hem wat extra medicatie tegen misselijkheid gegeven en een paracetamol. Je ziet wanneer het begint te werken.. hij krijgt weer wat meer babbels en kruipt omhoog. Zo meteen nog even naar school om afscheid te nemen van groep 8 en van juf Nynke. En natuurlijk om de andere juffen een dikke knuffel te geven. Hij vond het maar niks toen ik op de kalender liet zien hoelang hij niet naar school hoefde.

Ondertussen zijn we, onder de naam Team Duuk! begonnen met een inzamelactie voor Kika. Eerst zijn we gestart met een doneeractie waar mensen al massaal op hebben gereageerd! Geweldig!
Ook willen we kinderkleren en andere spullen gaan verkopen, waarbij de opbrengst volledig ten goede komt aan Team Duuk. Mocht je nog iets hebben liggen, waarvan je denkt dat het nog wel verkocht kan worden en wat je wil doneren, stuur me dan een berichtje.

Doneren via de site kan ook nog steeds! Klik dan hier!







  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post47

Kort bericht

UpdatesPosted by Debby 24 Jun, 2017 20:52:25
We zijn inmiddels een week verder. Duuk doet het, met de medicatie en het aangepaste schema met de chemokuren, goed. Tot nu toe weinig last. We hebben bloed laten prikken om zijn bloedbeeld te controleren. Dit zag er goed uit. Zijn waarden waren wel laag, maar dat is ook wat je wil zien een week na de kuur. Zijn Hb hangt ook tegen de ondergrens aan. Thuis dus goed in de gaten houden of hij niet bleker of moeier wordt. Het is zo lastig te zien als je hem elke dag ziet. Ook zijn bloeddruk blijft stabiel.

Dit weekend hebben we even niks gepland. De afgelopen dagen was het druk genoeg. Schoolreis, juffendag op school, thuis tot 2x toe tot laat zijn beste vriend over de vloer omdat ik even moest oppassen. Voor Duuk allemaal leuke dingen, maar ook slopend. De middagdutjes zijn dan ook wel heilig, anders is er aan het eind van de dag geen land mee te bezeilen.


Woensdag moeten we weer naar het ziekenhuis voor bloeddruk meten en bloedbeeld prikken. Volgende week (6 juli) moeten we naar het UMCG voor de volgende kuren. Hij krijgt dan weer de 2 kuren die hij vorige keer ook kreeg (vincristine en doxorubicine) en hij moet dan weer starten met de dexamethason. Ik vind het erg spannend. De 2 kuren samen gingen goed, maar dexamethason triggert heel veel extra bijwerkingen en zet alles onder een vergrootglas... wat brengt het dit keer te weeg?

Voor nu proberen we te genieten van dit moment en kijken we niet te ver vooruit.....
Moeilijk... maar we doen ons best...





  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post46

Een hoop spanning...

UpdatesPosted by Debby 17 Jun, 2017 01:06:30
Het is weer even geleden. Ik heb nu pas de tijd kunnen vinden om even te gaan zitten om het verhaal duidelijk op papier te krijgen.

Zoals ik in mijn vorige blog schreef waren ze eindelijk achter de oorzaak van de steeds maar weer opspelende hoge bloeddruk. Naast 2 verschillende pillen om de hoge bloeddruk omlaag te krijgen, kreeg hij een derde medicijn om zijn hormoonhuishouding in toom te houden. Vrijdag 9 juni mochten we heel onverwacht toch naar huis. Wel met wat opdrachten. De belangrijkste twee: Duuk moet flink aankomen en we moeten zijn bloeddruk laten controleren in Deventer.

Duuk was zo ongelooflijk blij dat we naar huis mochten! Hij had de hele week zoveel verdriet dat hij in het ziekenhuis moest liggen. Toen we, na het verwijderen van de VAP-naald en het ophalen van een tas vol nieuwe medicatie, in de auto stapten en Groningen uitreden was Duuk dolgelukkig. Hij zat naast me, voorin de auto. En hoewel ik me aan de snelheid hield en niet harder reed dan 130 km/u was Duuk er heilig van overtuigd dat ik zo hard reed als een formule 1 wagen. Ja hoor vriendje, echt wel!

Eenmaal thuis werden we na 2 weken weer verenigd met de rest van het gezin. Heerlijk! Roy, Ravi en Robyn weer om ons heen. Duuk was net zo blij als ik om zijn broertje, zusje en bonuspapa weer te zien. Ein-de-lijk.

Dat weekend hebben we het rustig aan gedaan. Vooral veel genoten van elkaar. Zaterdag hebben we een stukje gefietst. Ravi bij papa voorop, Robyn en Duuk achter mij in de fietskar. Duuk viel al snel in slaap en heeft weinig meegekregen van de rit.

Zondag zijn we op visite gegaan bij vrienden. Duuk en zijn beste vriendje Gert konden niet wachten elkaar weer te zien en omhelsden elkaar toen we aankwamen. Het is zo mooi hoe die twee met elkaar kunnen spelen. De papa's en mama's genoten van het zonnetje terwijl de mannen de tuin omtoveren tot speelparadijs.


Duuk leefde weer wat op en werd weer een beetje de oude. Wel heeft hij nog veel last van puddingbenen. De kracht is nog lang niet terug. Maar vol bewondering kijk ik elke keer weer hoe hij dingen zelf voor elkaar wil krijgen. Het duurt dan misschien veel langer en ik sta bij hem om hem op te vangen als het niet gaat, maar het liefst rent hij weer van A naar B. Het ontroert me en ik kan alleen maar hopen dat ik al die tijd net zo veel wilskracht en veerkracht mag hebben als dat hij elke keer weer laat zien. Maandag kwam de fotograaf op school. We wilden allebei heel graag dat Duuk op de groepsfoto kon komen. Maar dat was niet Duuk zijn enige doel. Hij wist ook dat de fotograaf foto's maakte met broertjes en zusjes. En dát wilde hij ook! Dus daar gingen we... maandagochtend 8:30 uur liepen we, alsof er niks gebeurd was, het schoolplein op. Wie had dat een week geleden durven dromen! Wat een contrast...

Die zelfde middag moesten we naar het ziekenhuis in Deventer om zijn bloeddruk te laten controleren. 106/59... geweldig! Wat een opluchting.

Dinsdag is Duuk de hele dag bij papa. Hij gaat de ochtend naar school en daarna doet hij een dutje. Die heeft hij ook echt wel nodig.

Woensdag haal ik Duuk op van school. Iets eerder dan einde schooltijd. Want de klas gaat om 11 uur richting de sporthallen voor gymles en dat is voor Duuk net iets te veel. Omdat het mooi weer is, bedenk ik me dat het handig is om sandalen voor Duuk te kopen. We rijden naar het Boreel in Deventer. Ravi in zijn zitje op de kinderwagen, Robyn in de maxi cosi en Duuk... die kroop op zijn lievelingsplekje. Onder in de kar, in de boodschappenmand.
Na het vinden van een paar mooie sandalen voor Duuk en.. wat Duuk misschien nog toffer vond.. Nikes voor Ravi, reden we naar huis en is Duuk in bed gekropen. Op mama's plekje heeft hij een flinke tijd geslapen. Als de jongens allebei in bed liggen en Robyn ligt te snurken in de box, plof ik op de bank. Tranen rollen over mijn wangen. Het contrast van de afgelopen weken maken me in de war. Daarbij gaan bange gedachten door mijn hoofd. Morgenochtend rijden we weer naar het UMCG en wordt er weer een lading troep in mijn dappere ventje gestopt.... troep die de vorige keer zorgde voor heel veel narigheid. Ik heb een haat-liefde gevoel bij chemo. Het moet Duuk beter maken, maar tegelijkertijd maakt het hem zoveel slechter als dat hij nu is. Ik probeer mijn zinnen te verzetten en kijk wat opgenomen tv-programma's die ik de afgelopen weken gemist had.

Toen we over het Boreel liepen die middag, herinnerde Duuk zich dat we vorig jaar met mijn verjaardag (bijna een jaar geleden) bij Vrijdag hadden gegeten. "Daar kun je suikerspin laten maken, toch mam? En pizza? En heel veel ijs en pannenkoek?" Dat had hij goed onthouden! En het leek hem wel wat om daar binnenkort weer een keer te eten. Als Roy mij aan het eind van de middag een berichtje stuurt dat hij bijna klaar is op het werk, besluit ik dat dit hét moment is om te gaan. Duuk voelt zich nú goed, geen idee hoe hij zich morgen voelt na de kuren. Daarbij had hij nu een flinke eetlust en dat is ook niet elke dag het zelfde. Ik stel voor aan Roy om bij Vrijdag af te spreken en zo gebeurde het.
Iedereen heeft heerlijk lopen smullen. Ik heb misschien nog wel het meest genoten van mijn mannen die zaten te smullen. Duuk moet ontzettend lachen om Ravi die in zijn eentje een toetje naar binnen probeerde te lepelen. Eenmaal thuis is iedereen tevreden gaan slapen. Ik zelf lig nog lang wakker... morgen is het weer zover.


Donderdagochtend rijd ik met de kids richting Groningen. Ik had met mijn moeder afgesproken bij de IKEA, daar nam zij Ravi en Robyn over zodat ik me volledig kon bezig houden met Duuk. Eenmaal op de poli moet Duuk een vingerprikje om zijn bloedbeeld te checken. Aangezien hij al 4 weken geen chemo's heeft gehad, vind ik dat ook erg spannend. Wat als er in eens grote afwijkingen te zien zouden zijn? Een half uurtje later kunnen we ons melden bij de arts. De bloedwaarden waren prachtig. En ook de andere controles waren goed. Hij kwam goed aan. Daarna het aanprikken van de VAP. Dit is elke keer weer een spannend moment voor Duuk. Deze keer hoeft hij hem geen dagen in en dus hoefde er niet perse een pleister op. Dat maakte een hoop goed. Hij krijgt een zwachtel om zijn bovenlijf zodat de VAP-naald netjes blijft zitten. Daarna kiest hij een bedje op de poli uit en pakt zijn tablet.

Duuk stuurt zelf zijn net afgenomen bloed op naar het lab.

Als de Chemo Kaspertjes naar binnen zijn gerend, mag de VAP-naald er uit. Voor mezelf heb ik nog een afspraak bij de maatschappelijk werker. Omdat ik merk dat het me steeds minder goed lukt om groot, sterk en stoer te blijven lijkt het me goed met haar te praten voor advies en tips. Het is heel logisch dat je dat niet de hele behandeling volhoudt en nu de achtbaan een paar rondjes heeft gereden en flink wat loopings heeft gemaakt, ben ik toe aan het rustig ritje. Even een tijd geen loopings en bochten van 180 graden. Helaas heb ik het niet voor het kiezen... niemand weet hoe het ritje er uit zal zien.... het kan rustig gaan maar er kunnen ook op eens, al ware het een ritje in het donker, 10 surprise-loopings achter elkaar komen. Mijn muurtje brokkelt langzaam aan af en mijn kwetsbaarheid wordt blootgesteld. En als ik ergens niet van houd momenteel... Na het gesprek is er een klein beetje last van mijn schouders, maar nog altijd genoeg om krom gebogen te lopen. Samen met Duuk in de kinderwagen (dit wilde hij graag want zijn benen zouden het niet volhouden) loop ik door de hal van het UMCG. De blikken vol medelijden van voorbijgangers raken me harder dan anders. Het liefst wil ik schreeuwen dat ik weet dat het kut en zielig is en dat ze niet zo hoeven te kijken. Maar tegelijkertijd ken ik hun gevoel. 6 Maanden en 11 dagen geleden liepen wij voor het eerst over de afdeling M2 en zagen we voor het eerst heel veel kale, bolle koppies op de gang. Lachend alsof er niks aan de hand was scheurden ze ons voorbij op rode fietsjes. Duuk oogde toen nog gezond en wij keken vol medelijden naar de gezinnen die we daar zagen. Iedereen doet het... het raakt iedereen om kinderen zo te zien dus de blikken zijn zo goed te begrijpen. Maar vandaag wilde ik ze gewoon niet zien.


In de auto zetten we de muziek op 10. Duuk vindt het prachtig en danst mee in zijn stoel. We zingen mee met de muziek, maken een noodstop bij het tankstation (tja... om dit keer obstipatie te voorkomen zijn we flink aan het laxeren...) en uit eindelijk valt Duuk in slaap. Thuis mag hij nog even opblijven tot opa en oma Twister er zijn met zijn broertje en zusje. En dan... is het tijd om naar bed te gaan. Want morgen moet en zal hij naar school! Hoe komen anders zijn vaderdagkadootjes thuis!





  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post45

Langzaam de hele hoge berg weer op....

UpdatesPosted by Debby 07 Jun, 2017 22:37:42
*Deze blog bevat een videofragment. Wanneer deze niet wordt weergegeven, scroll dan helemaal naar beneden en klik op desktop versie*

Het is alweer een paar dagen geleden dat ik een update schreef. Het weekend is rustig verlopen. Ze zijn druk geweest met de bloeddruk van Duuk. Het gekke is dat, na een dag stabiel te zijn geweest, de bloeddruk weer stijgt. Dan moet de medicatie weer opgehoogd worden, is hij weer een dag stabiel en daarna stijgt hij weer!

De nefroloog, die gaat over de hoeveelheden medicatie die Duuk nodig heeft en mag hebben, is aan het puzzelen geweest. Zij kwam er achter dat de posaconazol (een anti-schimmel medicatie die Duuk al langere tijd gebruikt) zorgt voor deze stijging. Eerder was hier geen probleem mee, maar sinds Duuk de hoge bloeddruk kreeg door de dexa is dit uit balans geraakt. Deze posaconazol geeft een signaal af aan de hormoonhuishouding dat de bloeddruk omhoog moet. Dus elke keer als zijn bloeddruk door de betablockers omlaag ging, riepen zijn hormonen: OMHOOG!!! Nu krijgt hij een blocker die dit signaal blokkeert.

Dat probleem is dus hopelijk binnenkort opgelost. Echter is zijn bloeddruk nog wel steeds hoger dan gewenst. Zoals ik al eerder schrijf is met zijn leeft 100/60 een mooie waarde. De laatste meting was 124/94 (in volledige rust).

Duuk wilde heel graag naar beneden, weg van zijn kamer. Helaas kon dit niet zomaar. Door zijn kalium te kort moest hij fulltime aan de hartbewaking. Maar de verpleegkundige had een prima plan. Met bed en hartbewaking naar beneden.

Dit hebben we zondag twee keer gedaan. 's Ochtends met mama en 's middags waren papa en Annet er dus ook een keer met hun. Verder mocht Duuk wel af en toe hele kleine rondjes op de afdeling in de rolstoel. Duuk had van de overburen een kaartje gekregen. Als je die open deed, dan speelde het liedje Happy van Pharell Williams. Dat vond hij zo leuk dat hij steeds over de gang wilde en aan iedereen het liedje laten horen. De verpleegkundigen moesten ook even komen luisteren en sommigen stonden er zelfs bij te dansen!



Maandag kregen we te horen dat het kalium afgebouwd was omdat zijn te kort was opgelost. Hij mocht dus langere tijd van de bewaking af en even in de rolstoel naar beneden. Samen met opa en oma Twister en mama en Roy even in het restaurantje beneden gezeten. Daar heerlijk gesmikkeld van een bolletje aardbeien ijs.
Dit was zo enorm vermoeiend dat hij de rest van de dag gevloerd was. In bed liggen, af en toe een filmpje op de tablet maar vooral veel dommelen. 's Middags waren opa Herman en oma Ina er nog even met Ravi. Heel even geknuffeld maar daarna weer lekker liggen. 's Avond kwam papa een nachtje slapen. Duuk heeft veel moeite met in slaap komen. Elke avond/nacht ligt hij te spoken tot een uur of 2. Hij kan niet slapen en heeft momenten dat hij heel hard moet huilen.

In de loop van de dagen krijg ik steeds meer het idee dat hij last van heimwee heeft. Bij kaartjes en tekeningen die hij krijgt van vriendjes is hij eerst heel blij om vervolgens te moeten huilen. "Ik mis mijn vrienden!" Als de druk dan weer even van de ketel is en de post hangt op het prikbord vindt hij het allemaal prachtig. "Wat heb ik toch een hoop post he, mam? Ik ben maar een bofkont!" Wat doet dat zeer je mannetje zo te zien. Maar tegelijk om te zien hoeveel lieve mensen om ons heen aan hem denken! ♡

Het kan zijn dat er kaartjes niet bij hangen. Tijdens de overgang van IC - Special Care - M2 zijn kaartjes doorgestuurd naar ons huis.

Dinsdag was papa nog de hele dag bij hem. Ik ben die ochtend maar aan de poets gegaan om de kamer netjes achter te laten. Rpy en ik sliepen de afgelopen week om en om in het Ronald McDonald huis (en de ander bij Duuk). Hier ben ik uitgecheckt want Roy is maandagavond weer naar huis gegaan omdat het weer tijd was om aan het werk te gaan. Ravi is nog steeds bij opa en oma Lammertink. Robyn was het weekend bij ons maar ging weer naar opa en oma Twister. En ik zou vanaf nu elke nacht bij Duuk slapen. Niemand slaapt dan nog in het Ronald McDonald huis dus dan is het zonde om die kamer aan te houden. Ten eerste omdat andere ouders ook een plekje verdienen en daarbij kost het ons wel 15 euro per nacht. Daarna nog even met mijn zus de stad in geweest en voor Duuk een nieuwe muts en een nep drol gekocht. Toen we terugkwamen was Arthur al naar huis en was oma Twister bij Duuk gebleven. Ik gaf de drol aan hem en sinds dagen zagen we hem weer even echt lachen. Hij zag meteen hoe hij daar leuke grapjes mee uit kon halen met de zusters.....
Ik kon alleen maar genieten van die lach... heerlijk om even tussen alle boosheid en verdriet, pijn en vermoeidheid heen zijn prachtige lach te zien. Mannetje wat krijg je harde klappen en wat ben je toch sterk! Ik hoop zo dat we snel naar huis kunnen, dat je snel weer in je eigen bedje kan slapen, zonder pijn, zonder angst en zonder het verdriet.... Al was het maar heel even... even weer helemaal jezelf zijn.... Ik hoop het zo... xxx















  • Comments(2)//duuk.yourshot.nl/#post44

Bultje, Bultje, kan nog meer bij...

UpdatesPosted by Debby 03 Jun, 2017 01:36:56
Totaal in de war van alle dagen, heb ik eerst mijn agenda er bij moeten pakken om te kijken welke dag het vandaag is en welke dag ik voor het laatste iets schreef. Ik zie nu dat dat dinsdagnacht is geweest. Inmiddels is het vrijdagnacht en helaas... we zitten nog steeds in Groningen. En ik heb het gevoel dat we hier ook nog wel even zitten.... Het is alweer een week geleden dat Duuk opgenomen werd in Deventer. Een week geleden dat we ons als gezin hebben opgesplitst. Een week geleden dat ik mijn andere kindjes de hele dag om me heen heb gehad.... Ik wou dat ik me in drieën kon delen. Ik ga maar even over op de "zakelijke" kant van het verhaal want als ik daar nog heel veel langer over na denk, dan zit ik hier een doos tissues weg te snotteren en wordt deze blog weer een dag uitgesteld...

Dinsdagnacht was de eerste nacht dat Duuk van de beademing af was. In het begin lag hij lekker te slapen. Al gauw werd hij erg onrustig. Hij kon zijn draai niet vinden en telkens ging hij weer dubbel gevouwen op bed liggen. Na wat vragen bleek hij op deze manier het minste pijn aan zijn buik te hebben. Praten ging nog niet best door de onlangs verwijderde tube maar door steeds gesloten vragen te stellen, kwam ik er elke keer beetje bij beetje achter wat hij graag wilde. Je begrijpt het al... mijn nacht op de tuinstoel was zeer enerverend.

Woensdagochtend ben ik om 8:00 uur van de IC gegaan. Ouders mogen tussen 8:00 en 10:00 uur hier niet aanwezig zijn omdat de artsen dan visite lopen. Ik loop in het ochtendzonnetje naar het Ronald McDonald huis. Daar is Roy ook. Ik spring even onder de douche, trek schone kleren aan en samen gaan we naar beneden. In de keuken schuiven we even een broodje naar binnen en lopen daarna weer naar het UMCG. Op de gang van de IC wachten we tot de klok 10:00 uur slaat en lopen meteen naar ons mannetje toe. Op dat moment waren ze hem net even aan het wassen. Zijn arteriële lijn is er uitgehaald en er lopen een stuk minder infusen. Omdat Duuk heel onrustig is en veel last heeft van het licht, wordt hij verhuisd naar een box op de IC. (een apart hokje binnen de IC, waar ook een stretcher kan staan) Het is hier donker en ook alle toeters en bellen van andere patiëntjes zijn daar minder goed te horen. Duuk probeert af en toe te slapen maar dit lukt niet echt.

Gedurende de dag gaat zijn bloeddruk verder omhoog. Niet alleen de alarmbellen van de ECG-monitor gingen af maar ook in mijn hoofd begon het te rinkelen. Ho ff!! Door die stomme hoge bloeddruk ging het allemaal fout! Met man en macht wordt er aan gewerkt om de bloeddruk omlaag te krijgen. Ook de pijn in zijn buik blijft aanwezig. En dus wordt er een nieuwe overzichtsfoto van zijn buik gemaakt. Hier op is te zien dat er een verbetering is ten opzichte van de foto vrijdag in Deventer, maar dat het probleem nog niet verholpen is. Er wordt besloten Duuk zowel woensdag als donderdag nogmaals een klysma te geven.

Het frustrerende vind ik inmiddels dat ik verschillende klanken hoor. De ene heeft het over een verstopping, de ander zegt weer van niet... De ene denkt dat de hoge bloeddruk van de Dexa komt, de andere van de pijn. Dan krijg je te horen dat je naar M2 mag, vervolgens toch nog niet. De ene keer omdat M2 vol ligt, de volgende keer omdat ze op M2 zijn bloeddruk niet goed in de gaten kunnen houden... Uit eindelijk gaan we niet naar M2 maar maken we een tussenstop op L1 - Special Care. Hij krijgt hier ook een kamer apart, gekoppeld aan de special care-zaal. Ook hier kunnen we gewoon bij hem slapen gelukkig.

Ook op special care is zijn bloeddruk nog steeds onderwerp van gesprek. Hij blijft pieken en dalen. Vlak na een gift medicatie is hij wat lager en daarna krijgt hij weer omhoog. Er wordt overlegd en de verpleegkundige vertelt me dat de labetalol (een van de medicijnen tegen hoge bloeddruk) opgehoogd wordt van 50 naar 100. Ho! Op de IC zei de intensivist nog tegen de verpleegkundige daar dat de labetalol niet verder opgehoogd kon worden omdat zijn hartfrequentie dan te ver daalde. Dat moest de verpleegkundige dan even overleggen met de nefroloog. Een tijdje later komt ze terug. "Goed dat moeder zo oplettend is." Ja hallo... dus op het moment dat ik toen niet het gesprek tussen intensivist en de verpleegkundige had op gevangen, had mijn kind nu een extra hoge dosis labetalol gekregen wat hij helemaal niet aan zou kunnen? Hoe moet ik nu mijn kind nog alleen durven laten? Niet dat ik andere mensen niet met mijn kind vertrouw, maar ik weet gewoon dat niet iedereen net zo verschrikkelijk alert is met dat soort dingen. Ik wil alles weten en luister naar elk gesprek, ook als het puur medisch is en eigenlijk niet aan mij gericht. Als het over mijn kind ga, wil ik het horen en onthoud ik alles.

Donderdagavond waren papa, Annet en Chris even op visite. Voor mama hét moment om even naar de stad de "lopen". Echt lopen was het niet meer te noemen. Ik was op slippers naar het ziekenhuis in Deventer gegaan en daar liep ik nu nog steeds op. Eerst op zoek naar een paar schoenen.

Duuk is nog erg suf en afwezig. Bezoek Is al gauw te veel maar het was wel fijn dat papa, Annet en Chris ook weer even in Groningen waren. Nadat er afscheid is genomen valt Duuk voor een wat langere tijd in slaap. Het kost meer energie dan je zou denken.

De nacht verloopt iets beter maar doordat er elk uur metingen en neurologische checks gedaan moeten worden, een flink roerige nacht. Vrijdagochtend komt de arts en de supervisor langs om bij Duuk te kijken. Al onze vragen leggen we bij hem neer. En ook al onze ongenoegens. De onduidelijkheid over zijn buik (waarom alleen een foto? Waarom geen echo? Waarom geen kweek van de ontlasting?) En meer van dat soort zaken. We krijgen overal antwoord op en er wordt een urine- en feceskweek genomen.

Later krijgen we te horen dat we om 14 uur naar M2 mogen. Ik houd een slag om de arm. Eerst zien, dan geloven! Maar inderdaad! Weliswaar meer dan een uur later kunnen we met al onze spullen naar M2. Duuk vindt het fijn om terug te zijn. Je ziet hem ontspannen.

De kinderoncoloog komt nog even langs. Er is uit de urine kweek gekomen dat er sprake van een bacterie is. Ook in de feceskweek is een bacterie gevonden. Daarvoor krijgt hij 2 verschillende soorten abtibiotica. Daarnaast heeft hij een kalium te kort. Sinds de opname hier op de IC is er sprake van SIADH. Een syndroom wat te veel natrium afscheid waardoor Duuk een natrium te kort heeft. Dit wordt op gelost door een vochtbeperking te geven. En vandaag heeft hij een magnesium te kort aan zijn lijstje toegevoegd. Daarnaast is hij van 19.5 kilo naar 16.6 kilo gegaan. Hij is veel over been. Elke keer als ik hem knuffel of hij kruipt tegen me aan op bed, voel ik een slap mannetje en een hele hoop botjes. Zo sterk als hij 2 week geleden was.... het doet me zoveel pijn en verdriet als ik het zie.....


Weer een lang verhaal en ik ben vast nog dingen vergeten. Duuk voelt zich nog steeds lamlendig en heeft niet zo'n zin om te kletsen of iets te doen...










  • Comments(4)//duuk.yourshot.nl/#post43

Het lange wachten wordt beloond

UpdatesPosted by Debby 31 May, 2017 00:48:03
Gister was een dag van wachten.... heel veel wachten....
Prioriteit was een MRI en zijn bloeddruk omlaag.
Door de medicatie die hij kreeg is de bloeddruk nu gedaald naar normale waarden van gemiddeld 110/60. Da's 1!

De MRI zou gister om 13.30 uur gemaakt worden. Net toen ze op het punt stonden om met Duuk naar radiologie te lopen ging de telefoon. De MRI werd uitgesteld vanwege tussenkomende spoedgevallen. Uiteindelijk werd hij naar vandaag opgeschoven. Spijtig... want tot die tijd hielden ze Duuk in slaap. En je wil zo graag dat hij wakker wordt zodat je kan zien wat er nu gebeurd. Maar helaas.... nog even wachten.

Vanmorgen werd de propofol tijdelijk stop gezet, zodat de neuroloog kon kijken hoe hij reageert op prikkels. Hij vroeg bijvoorbeeld of Duuk in mijn hand kon knijpen. En Duuk volgde netjes alles op. Hij kon antwoorden door ja te knikken en vooral veel nee te schudden, maar met zijn ogen stijf dicht. Deze onderzoeken waren positief.
Vervolgens kwamen ze een echo maken van de nieren om te kijken of deze goed functioneerden en ook dat was goed.

De propofol wordt weer aangezet en Duuk slaapt verder. Om 13.30 uur gaat hij met de anesthesie mee. Eindelijk de MRI! En dan is het weer wachten. Na iets meer dan een uur komt Duuk terug op de IC. Hij slaapt diep. Een uur later krijgen we bericht van de neuroloog over de MRI scan. Het ging inderdaad om PRES. Veroorzaakt door zijn hoge bloeddruk. Dit was de voorlopige diagnose maar erg fijn om te horen dat het hier ook daadwerkelijk om ging en niet stiekem nog iets anders.

Omdat ze nog even de oncoloog wilden horen over de scan hebben ze nog even gewacht met wakker maken. Het kon namelijk zijn dat de oncoloog nog een ruggenprik wilde om hersenvocht af te nemen. Toen dit wat langer duurde besloot de intensivist dat hij alvast een ruggenprik ging doen. Dan hoefde Duuk niet nog langer aan de beademing. Na een geslaagde ruggenprik is de propofol gestopt en moesten we wachten tot Duuk wakker genoeg was om te extuberen.

Om 17 uur werd de propofol gestopt en om iets voor 20 werd besloten dat hij helder genoeg was om de tube er uit te halen. Daarna probeerde hij meteen te zeggen dan die banden, die om zijn polsen zitten, weg moeten. Maar omdat hij nog een arteriële lijn heeft en hij deze er anders misschien uittrekt, ligt hij vast aan bed.

Ik ben nu bij Duuk in het ziekenhuis. Op een tuinstoel probeer ik de nacht een beetje door te komen. In het begin was hij onrustig. Hij kon niet lekker liggen. Logisch! Vast aan het bed, geen kussen, deken onder zijn benen en in een houding waarin hij al dagen lag.... Hij kwam steeds omhoog, ging met zijn hoofd op zijn knieën liggen, dan weer recht op... Op den duur ging hij schreeuwen (In hoeverre dat mogelijk is met een zere keel van de tube) dat hij een kussen wilde. De verpleging kwam er bij en vroeg me of hij vaker een infuus had gehad. En of ik wist of hij hem er snel uit zou trekken. Nou, voor zover ik weer last hij het zitten zodra het er in zit. Dus zijn handen mochten vrij en hij kreeg een kussen. Hij draaide zich op zijn zij en pakte zijn nomma (knuffeldoek). En toen viel hij in slaap.

Voor nu hopen op een rustige nacht en morgen hopelijk lekker naar de afdeling. In ieder geval vertrouwd. En dan er naar toe werken om lekker naar huis te gaan! Maar 1 stap per keer. Eerst naar M2!


Mochten jullie Duuk willen helpen zijn kamertje wat op te vrolijken... kaartjes en tekeningen mogen naar:
Universitair Medisch Centrum Groningen
Duuk Renkema
Verpleegafdeling M2
Postbus 11120
9700 CC Groningen

Duuk ligt nu dus nog wel op de intensive care maar op M2 weten ze er van. Dus als de post daar komt en we zijn er dan niet dan ontvangen we het via via.

Wederom: wordt vervolgd!





  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post42

Sirenes, toeters en bellen.

UpdatesPosted by Debby 29 May, 2017 02:24:41

In mijn laatste blog zei ik nog: wordt vervolgd. Dat dat vervolg zo zou zijn...had ik nooit verwacht. Nadat ik woensdag alle medicatie had geregeld, was Duuk geholpen met de extra pijnstilling en leek het op "afwachten". Steeds weer dacht ik aan alle verhalen die ik had gelezen en de ervaringen van andere ALL-ouders. Daar hield ik me aanvast. Artsen leken niet geschokt van de bijwerkingen van Duuk en als ik ons verhaal deel met ouders in het zelfde schuitje vinden zij mijn verhaal herkenbaar.

Donderdag begon Duuk steeds meer te klagen over buikpijn en ik vond zijn buik ook heel dik en opgeblazen. Ik belde naar het UMCG en die wilden Duuk toch laten zien in Deventer. Samen naar het ziekenhuis. In de auto dat kleine stukje, ligt Duuk naast me te slapen. Hij is onwijs suf wat blijkt te komen van de tramadol. Eenmaal in het ziekenhuis blijkt bij de controles zijn bloeddruk erg hoog (145 om 115). Ik spreek mijn vermoeden uit dat dit een bijwerking van de dexa is. Op de prednison reageerde Duuk ook heel snel op deze manier. Dit wijden ze aan de pijn en er wordt verder even geen aandacht aan besteed. De arts luistert naar zijn buik en hoort nog wel peristaltiek. Er wordt besloten een klysma te geven en hij krijgt extra medicatie wat laxerend werkt. Op dagen dat hij alle medicatie moet hebben, krijgt hij 32 giften medicatie. Chemo, antibioticum, anti schimmel, anti obstipatie, pijnstillers en zenuwpijnremmers.

Als we weer thuis zijn zie ik eerder verslechtering dan verbetering. Weer bel ik het UMCG. Voor de zoveelste keer de zelfde oncoloog. Hij moet toch ook mijn bezorgdheid horen.... Ik krijg advies nog meer te laxeren, stoppen met sondevoeding en morgen, we moeten ons dan toch melden voor bloedprikken, nogmaals te laten beoordelen. Duuk is al die tijd heel suf maar klaagt bij elke beweging nog steeds over veel pijn. Als er iets moet gebeuren (optillen, spoelen met een drankje, etc) dan kijkt hij me aan met hele grote, bange ogen. Verder ligt hij daar maar, in het hoekje van de bank. Wat doet dit pijn om te zien... je bent zo machteloos. Je kan niks doen. Buiten het oog en oor van alles en iedereen pak ik mijn momentje even zo af en toe en schreeuw en vloek en jank ik even heel hard.

Vrijdagochtend melden Duuk en ik ons in het Deventer Ziekenhuis. Er wordt een algemeen onderzoek gedaan en er wordt gekeken naar zijn buik. Zijn bloeddruk is nogsteeds enorm hoog (145/115) maar dat wordt gelinkt aan de pijn die hij heeft. De kinderarts besluit dat hij een foto wil laten maken van zijn buik. Als je staand een röntgenfoto van de buik maakt en je ziet dat allemaal horizontale witte streepjes, dan spreek je van spiegels. Dit betekent dat er plasjes in de darmbochten liggen en dat de darmen stil liggen. Dit was bij Duuk niet het geval. Ondertussen vraag ik de verpleging of opname niet beter is.... Omdat Duuk door de buikpijn geen sondevoeding en vocht meer kreeg en zich wel helemaal kapot zweette elke keer (later blijkt "opvliegers" een bijwerking van een van de chemo's te zijn), was hij een beetje uitgedroogd. Naast bloedafname dus ook vocht toedienen. Al snel wordt besloten dat hij opgenomen wordt om te kijken wat er gebeurd. Behalve vocht krijgt hij even niks en we gaan kijken of de rust zijn darmen goed doen. Duuk blijft extreem suf, slaapt veel, heeft geen kracht meer in zijn lijf en dus is lopen naar de wc niet te doen. Wel vindt hij het, in tegenstelling tot voorgaande dagen, fijn om lekker tegen me aan te kruipen. Ook zijn bloeddruk blijft nog steeds hoog. Toch blijven artsen het linken aan de pijn.


Omdat er zaterdadochtend geen verbetering was, wordt besloten eerst de tramadol te stoppen en alleen zonodig te geven. Ook krijgt hij een darmspoeling. Wellicht lost dat wat op. De rest van de dag hopen we op poep. Duuk is helderder zonder de tramadol. Hij geeft nu duidelijk aan wat hij vooral niet wil. Soms geeft hij wat meer antwoord op vragen van verpleging. Maar dat zijn ook maar 3 woordjes. Ook als Chris 's middags komt met papa en Annet komt er weinig respons. De rest van de dag is hij rusteloos. En ook 's nachts komt hij niet in slaap. Hij draait zich steeds om in zijn bed en slaapt nauwelijks. Op geen enkele manier kan hij lekker liggen. We dachten.... Hij heeft zo veel geslapen met de tramadol. Nu dat er af is zal hij wel slaap te veel hebben. Het is een lange nacht.... samen worstelen we ons een weg door de nacht.




Zondagochtend...Om iets na 6-en zegt Duuk dapper: "zullen we nog eens proberen te poepen mam?" Ik til hem, als in een routine, op de postoel. Met een kussen achter zijn rug en ik tegennover hem op een stoel met mijn handen onder zijn billen lukt het hem redelijk ontspannen te zitten. Hij gaat helemaal in een soort focus en ik voel hem drukken. Hij blijft doorgaan en lijkt vast beraden door te gaan tot het probleem er uit is... op den duur legt hij zijn hoofd op mijn schouders. Ik fluister in zijn oor hoe goed hij het doet en hoe dapper ik hem vindt. Na 45 min keihard werken ligt er een drap in de po wat lijkt op iets wat wel eens den oorzaak kon zijn. Op mijn vraag hoe zijn buik nou voelt, antwoord hij "leuk".


Foto is al van een keer eerder. Soms hielp het om even te blijven zitten en wat filmpjes te kijken.

Duuk ligt op zijn bedje en ik verschoon Robyn, die als enige de hele nacht als een blok heeft geslapen. Als Ik klaar ben, kruip ik naast Duuk op bed. Hij kruipt lekker tegen mee aan. Vlak daarna zie ik dat hij voor zich uitstaart. Zijn pupillen wagenwijd. Ik probeer contact te maken maar dit lukt niet. Dus ik druk op de bel om verpleging er bij te roepen. Ze komt mee kijken en besluit een arts te gaan bellen. Op dat moment lijkt Duuk zich te verslikken. Ik trek hem omhoog in zitstand. Hij zit op zijn lippen te kauwen en zijn handen beginnen te schudden. Ook krijgt hij spasmes in zijn armen. Zijn blik blijft strak naar voren en contact is niet te krijgen. Ik druk weer op de bel en roep dat ze NU moet kopen. Vooral ook zodat anderen mensen het ook kunnen zien. Er komen twee verpleegkundigen en een artsassistent binnen. Door hem aan te spreken en aan te raken lijkt hij weer bij te trekken. Niet veel later is hij weer zich zelf. Ook ik kom weer een beetje hij, blij dat dit is afgezakt. Doordat zijn saturatiesteeds veel te ver daalde, kreeg hij een zuurstofkapje. Al snel kreeg hij weer die zelfde blik en begon het weer van voor af aan. Ik zeg de artsen dat dit het is wat hij net ook deed. En vanaf dan gaat het snel. In mijn hoofd speelt alles zich nog telkens na, als in een film. We gaan met het bed naar de behandelkamer. Daar krijgt Duuk dormicum. Dit middel kreeg hij als neusspray toegediend en zorgt er voor dat hij verslapt en versuft. Daarna lopen we naar de intensive care. Anesthesist is uit zijn tuintje getrommeld en komt in zijn shirt, korte broek en sandalen de IC oplopen. Duuk wordt onder narcose gebracht en krijgt de nodige medicatie toegediend. Zijn bloeddruk is inmiddels skyhigh en gaat voorbij de 150/120. Dan te bedenken dat zijn waarden vaak ongeveer de helft zijn. Ik word gewaarschuwd. Ze gaan hem intuberen om aan de beademing te leggen. "Misschien is het even goed om niet te kijken, moeders": hoor ik de anesthesist zeggen. Maar ik wil het zien, ik wil alles zien en opslaan. Mijn mannetje moet dit allemaal maar dapper ondergaan ... dan kan ik niet wegkijken. Het voelt als een verplichting naar hem toe, hij heeft geen keus...dan ik ook niet.


Ondertussen zijn er in zijn arm en in zijn voet nog een infuus geplaatst voor medicatie. Niet alle medicatie mag namelijk bij elkaar in een lijn toegediend worden. Als ik terug kom van de gang om de nodige telefoontjes te plegen met de papa's en mijn ouders zijn ze een catheter aan het plaatsen. In Deventer gaan ze nog een scan van zijn hersens maken en daarna gaat hij met spoed naar het UMCG. Toch nog met de ambulance dus... vrijdagochtend vroeg hij me nog: "mag ik nu weer met de ambulance?" Waarop ik zei dat dat dit keer niet nodig was. Duuk zijn reactie: "hmm...jammer..." En nu ging hij toch... En zelfs met sirenes.... En hij zal er niks van meekrijgen...

Op het moment dat Duuk voor de scan weg gebracht werd, ben ik snel even naar de afdeling terug gegaan. Ik liep nog in mijn pyjama rond en wist dat, als de ambulance er straks is alles heel snel gaat. Ik kleed me om, krijg wat te eten en ook wordt er voor Roy en mij een lunchpakketje gemaakt. Ondertussen zijn ook opa en oma Krans en opa en oma Lammertink gearriveerd. Robyn gaat met mijn ouders mee naar Delfzijl, Ravi gaat weer gezellig bij Roy zijn ouders logeren. Voor de kleintjes dus alle aandacht en wij kunnen ons storten op Duuk. Het went nooit, om zo gescheiden te worden.
De uitslag van de scan is er. Er zijn geen grote bloedingen op te zien, hele kleintjes konden ze hier niet op waarnemen. Maar voor nu zag het goed uit. Ook was er nog een thorax foto gemaakt, maar ook zijn longen zagen er goed uit.


Het ambulanceteam komt aan op de IC. Er is een kinderarts van het UMCG mee die hem onderzoekt en gedurende rit zal monitoren en wanneer nodig behandelen. Omdat het gaat om een spoedrit krijg ik te horen dat ik niet mee kan in de ambulance. Dat vind ik echt verschrikkelijk. Het idee dat mijn mannetje met al dat geweld naar Groningen wordt gereden zonder mij....

Inmiddels zijn wij ook startklaar. Als Duuk naar de ambulance wordt gebracht (na nog heel veel kusjes) lopen wij snel naar onze auto om zo snel mogelijk daar te zijn. Als we Groningen inrijden, worden we gepasseerd door een ambulance. Ik maak een foto en filmpje. Je zal net zien dat dat Duuk is. Als we in het UMCG aankomen op de kinderIC, wordt Duuk nog op bed gelegd. Er wordt ons gevraagd te wachten op de gang. Op dat moment treffen we het ambulancepersoneel. Zij waren het inderdaad met Duuk. Ze hadden onderweg nog moeten tanken. Niet veel later arriveren ook Arthur, Annet en Chris. En ook mijn ouders en zus voegen zich er bij. Al vrij snel komt de verpleegkundige ons halen omdat ze klaar zijn met Duuk.


Daar ligt hij. Aan alle toeters en bellen.... ons kleine ventje in dat veel te grote bed.
Na een paar uur wachten, hangen, dingen regelen en overleggen krijgen we te horen dat het insult of de PRES (Posterior Reversible Encephalopathy Syndrome) veroorzaakt is door de extreem hoge bloeddruk. Uiteraard voel ik de frustratie borrelen. Ik heb het zó vaak gevraagd! En ik snap ook dat ik geen arts of verpleegkundige ben, maar dit is wel de zoveelste x dat mijn moedergevoel heel hard iets roept en wat achteraf zo blijkt te zijn. Waarschijnlijk is het vele drukken op de postoel vanmorgen net het zetje geweest wat hem heeft gevloerd. Vannacht wordt hij in slaap gehouden om zijn lichaam te kunnen laten rusten. Morgenochten komen tussen 8:00 en 10:00 uur de visites en dan gaan we kijken wat er verder gaat gebeuren. Zoals het nu lijkt wordt hij bijgebracht en gaan ze kijken of hij geëxtubeerd kan worden. De waarden die hij nu liet zien waren keurig. Omdat hij slapende gehouden wordt, hebben we besloten om allebei even te proberen een goede nachtrust te pakken (typte ze om 02:22 uur). We slapen in het hotel tegenover de ingang van het UMCG (het Ronald McDonald zat weer vol) dus als er toch iets is dan zijn we er direct.

Nu ga ik proberen te slapen.... kijken of ik nog wat uurtjes kan pakken.

Wordt vervolgd......









  • Comments(4)//duuk.yourshot.nl/#post41

Wat een KLOTEspul...

UpdatesPosted by Debby 24 May, 2017 13:20:59
Omdat veel mensen zich afvragen hoe het met Duuk gaat, even een korte update tussen de behandelingen door. Nou... daar kunnen we kort in zijn... KLOTE.

Vrijdag bij thuiskomst gestart met de dexamethason (vanaf nu Dexa). Afgelopen weekend was hij bij papa en daar ging het al steeds een beetje minder goed. Zondagavond kwam Duuk weer bij mama. Toen hij maandagochtend naast mijn bed stond, was ik blij verrast. Hij wilde zelfs proberen naar school te gaan. Eenmaal beneden op de bank was dat allang geen optie meer. Dat kleine stukje van de trap af naar de bank had alle energie er uit getrokken. Hij is gaan liggen en keek een beetje tv. Maar al snel ging hij met zijn rug naar de tv toe liggen en wilde hij alleen maar slapen. In de middag klaagde hij meer over pijn en niet veel later schreeuwde hij het uit. Het is lastig in te schatten of hij daadwerkelijk zoveel pijn heeft als dat hij zegt of dat het uiten van de pijn vergroot wordt door de dexa. Na even aankijken de oncoloog gebeld. In overleg gestart met tramadol.

Dinsdagochtend leek weer hoopvol te beginnen. Maar ook die dag, Duuk was weer bij papa, heeft hij bijna alleen maar op de bank gelegen. Het is echt een zielig hoopje als je hem ziet liggen. En dat breekt echt je hart. Je kan zo weinig voor hem doen. Toen hij vanmorgen weer bij mij thuis kwam heb ik het even aangekeken. Toen toch weer naar het UMCG gebeld voor overleg. De tramadol kon opgehoogd worden en de oncoloog schrijft gabapentine voor. Een medicijn dat helpt tegen de pijn. Laten zag ik ook nog dat Duuk een enorme witte aanslag op zijn tong had. Zeer typerend voor spruw. Dus nog een keer gebeld en hiervoor nystatine gekregen om mee te spoelen. Al met al is het nu 13 uur en ik heb het gevoel dat het al wel 17 uur is. Duuk ligt nu even te slapen op mama's plekje in het grote bed, zijn lievelingsplekje. Logisch! Toen ik vroeger ziek was wilde ik ook niets liever dan even op mama's bedje. Zo maar even weer bij hem kijken hoe het met hem gaat....

Dit keer geen leuke, gezellige foto's.... maar ook dit is realiteit....

---wordt vervolgd---





  • Comments(3)//duuk.yourshot.nl/#post40

Een hele bult chemo's

UpdatesPosted by Debby 20 May, 2017 16:31:42
Donderdagochtend 8:00 uur. Net als elke keer donderdag voorafgaand aan de behandeldag, moeten we ook vandaag weer bloed prikken. Ik pak alle kinderen in de auto en en rij naar de prikpost. Terwijl we op ons beurt wachten maakt Duuk de puzzel die daar ligt weer. Elke keer de zelfde. Veel te moeilijk maar Duuk houdt vol en elke keer gaat het een beetje beter. Het is een houten puzzel van Europa en hij wil van elk land elke keer weten hoe het heet.
Om 16:00 uur word ik gebeld. "Prive nummer". Ik weet dat dat het ziekenhuis is en aan Duuk te zien de afgelopen tijd kan het niet anders of zijn bloed ziet er netjes uit... maar toch blijft het elke keer weer even spannend. Aan de andere kant van de lijn klinkt de -inmiddels vertrouwde- stem van dr. Peek. "Ik kijk hier naar een prachtig bloedbeeld van Duuk." en ze noemt de waarden. "We zien jullie morgen!" Ik hang op en ben toch weer opgelucht. Morgen gaan we starten met de vervolgbehandeling.

Vrijdagochtend 6:00 uur. De wekker gaat. Na twee weken rust is het weer zo ver. Gisteravond laat, zeg maar rustig vannacht, ben ik nog druk ik de weer met spullen bij elkaar pakken en kleren klaar leggen voor de ochtend. De kinderen in de kleren en zelf snel nog een ontbijtje. Duuk mag niks meer eten, want hij gaat vanmiddag weer onder narcose. Hij vindt het altijd heel oneerlijk als wij wel wat eten en hij niks mag. Maar hij snapt ook dat het niet zo handig is als ik niks eet voor dat ik ga rijden.

Iets voor 9:00 uur komen we aan in het ziekenhuis. Duuk rent met de kinderwagen door de hal, rechtstreeks naar Poortweg 15. Hij meldt zich bij de balie en ploft vervolgens op de bank met zijn tablet. Ondertussen loop ik even naar de apotheker voor het verifiëren van de medicatie en om van alles nieuw te bestellen. Niet veel later worden we binnen geroepen door dr. Peek. Alles wordt weer even onderzocht (meten, wegen, longen, buik, klieren) en dan is het weer tijd voor het allerstomste moment van de dag. Die stomme VAP-prik. Voor Duuk weer een groot drama. Hij wordt ook steeds sterker waardoor het voor mij steeds lastiger wordt om hem vast te houden. En dan te bedenken dat er heel veel kinderen zijn die gewoon rustig gaan liggen en het op zich af laten komen. Even puffen als de prik gezet wordt. Samen met de pedagogisch medewerker hebben we besloten dat we maar eens moeten gaan kijken hoe we dit kunnen gaan aanpakken. Zijn VAP werd al heel vaak aangeprikt, maar vanaf nu moet het wekelijks... En inmiddels is gebleken dat het bij Duuk niet minder wordt na wat ervaring, maar eerder steeds erger.

Als de VAP is aangeprikt gaan we naar een kamer op de dagbehandeling. Duuk kiest een van de 3 bedden en gaat verder met zijn spelletje. Hij vraagt of Robyn bij hem mag komen kijken. Niet dat ze er veel van ziet, maar het lijkt wel heel serieus. Verpleegkundigen lopen ondertussen om hem heen en sluiten een infuus aan. Hij krijgt vandaag 3 chemo's via het infuus. Een een uur asparaginase, daarna de vincristine via een spuitje en dan nog een uur doxorubicine. Als dit klaar is wordt het infuus losgekoppeld en mogen we naar het ODBC. Duuk bedenkt dat hij, als hij uit narcose komt, een ijsje wil. Omdat hij het zielig vond voor mij als ik dan nog weer heen en terug moest lopen, had hij als idee dat we het ijsje wel nu konden kopen en dan even vragen of hij boven in de vriezer mocht. Prima plan, dus Duuk naar de winkel voor een ijsje.
Op het ODBC is het een kwestie van geduld. Duuk staat als laatste op de rol. Hij wil een gekke bekken wedstrijd doen met Roy. Ik durf de foto's van Roy er niet bij te zetten, want ik wil hem nog langer als mijn vriendje, maar je snapt natuurlijk dat Duuk gewonnen heeft!
Tijdens zo'n lange zit vermaakt Duuk zich altijd met spelletjes op zijn tablet en met filmpjes kijken op YouTube. Vooral filmpjes over gekke poezen zijn favoriet. Een filmpje heeft hij inmiddels denk ik aan het voltallige personeel van het UMCG laten zien, dus die wil ik jullie ook niet onthouden. (Als je geen filmpje ziet, moet je de blog even openen als desktopversie)


Tijdens het wachten wordt Duuk misselijk. Ook krijgt hij wat verhoging en wordt hij heel moe. Een reactie die heel goed zou kunnen komen van de doxorubicine. Ze besluiten hem eerder te behandelen zodat hij na de narcose nog wat meer tijd heeft om bij te komen voor we weer heel lang in de auto moeten. We rijden eigenlijk meteen naar de behandelkamer. Duuk heeft vandaag geen zin om de narcose zelf te doen. Dit terwijl hij toen we het ODBC binnenkwamen nog wel riep: "Ik doe het weer zelf hoor!" Maar in een half uur tijd kan er een hoop veranderen. En van gekke bekken trekkend monstertje zakt hij weg naar ziek mannetje. Hij slaapt al bijna voor de propofol is in gespoten.

Vlak nadat Duuk weer teruggereden wordt, komt Gera even langs. Altijd fijn als er iemand bij je is om de tijd te doden. Na de puncties moet Duuk altijd een uur blijven liggen. Dat was deze keer geen probleem want hij nam het er even van. Toen hij na ongeveer 1,5 uur bedacht dat het wel genoeg was, werd hij al gauw weer misselijk. En dit keer moest hij ook spugen. Daarna voelde hij zich weer wat beter. Zijn VAP naald werd er uitgehaald en we mochten naar huis. Hij was nog steeds erg moe en dus droeg Gera hem naar de auto, waar hij nog een keer moest spugen. Gelukkig hadden we wat bakjes meegenomen! Onderweg naar huis moest hij nog een keer spugen en daarna is hij in slaap gevallen. Terwijl ik de afrit Twello - Wilp oprijd, gaan zijn ogen open en herkent hij waar we zijn. Bijna thuis...

Naast alle chemo's zijn we gister ook begonnen met de dexomethason.... erg benieuwd hoe dit zich bij Duuk gaat manifesteren. We kunnen alleen maar hopen op zo min mogelijk bijwerkingen...

Vanaf nu zal de behandeling op donderdag gaan plaats vinden. 1x In de drie weken naar het UMCG, de andere twee weken naar Deventer. Dus aankomende donderdag mogen we ons gaan melden in Deventer. We gaan het weer beleven.... voor nu: Fïjn weekend allemaal!





  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post39

Het ene blok afgerond, door naar de rest van de behandeling

UpdatesPosted by Debby 14 May, 2017 00:15:32
Het is alweer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. Stom weg omdat ik niet de tijd, de rust en de kracht kon vinden om er voor te gaan zitten. Ik merk dat het me steeds zwaarder valt om "even" te schrijven hoe het met ons ventje gaat. En dat is gek want wat doet onze kanjer het geweldig! Maar misschien juist doordat hij het zo goed doet, krijg ik (en de mensen om me heen) de ruimte om even na te denken. Even achterom te kijken naar de afgelopen 5 maanden. Maar ondertussen gaat de behandeling gewoon door en weten we nu exact (qua behandeling) waar we aan toe zijn de komende 2,5 jaar... En probeer maar eens heel hard vooruit te rennen naar de eindstreep, welke pas 6 december 2019 is en tegelijkertijd achterom te kijken. Dan ga je gegarandeerd plat op je snoetje.


Vorig weekend heeft Duuk zijn 4e en laatste MTX opname gehad. Het is mooi om te zien hoe snel er ook bij Duuk zelf routine in dergelijke dingen komt. Na het aanprikken van zijn VAP en de controles lopen we weer naar het ODBC voor zijn lumbaalpunctie. Daar moeten we ons altijd even melden bij de balie. Duuk doet dit inmiddels al zelf. Zonder onze hulp. Wij staan op een afstandje te wachten.


Tijdens de rest van het weekend zijn er geen bijzonderheden.

Zondag bleken zijn waarden nog te hoog dus er kwam een nachtje bij. Vrijdag had Roy bij hem geslapen, zaterdag was papa er weer. En Duuk vond dat extra nachtje misschien wel niet zo heel erg want nu kon mama eindelijk weer een keer een nachtje bij hem in het ziekenhuis slapen. Dat wilde hij zo graag!
Maandag was zijn waarde goed en dus mochten we naar huis. Omdat het de laatste geplande opname in het UMCG was, kreeg Duuk een kadootje van de afdeling; Een Lego-vliegtuig!


Dat weekend hebben we ook een gesprek gehad met Duuk zijn hoofdbehandelaar. Even op een rijtje krijgen wat er nu gaat gebeuren de komende tijd. Ik weet wel... Ik ga een nieuwe kalender komen want anders is het nooit bij te houden! Je krijgt een schemaatje waarop precies is af te lezen wanneer er wat gaat gebeuren. Om jullie een beeld te geven plaats ik hier het overzicht voor de komende 36 weken.

Je moet het maar snappen!
Alleen de eerste 12 weken zijn al een ware uitdaging...
* 5 Dagen orale medicatie - 16 dagen niet - 5 dagen wel - 16 dagen niet - etc
* 2 Weken orale chemo - 1 week niet - 2 weken wel - 1 week niet - etc
1 Keer per 3 weken naar het UMCG voor controle en de ene keer 2, de andere keer 3 chemo kuren
* Tussendoor elke 2 weken naar het Deventer Ziekenhuis voor een andere chemo

En dan hebben we het nog niet over de medicatie wat hij daarnaast al standaard krijgt en al zeker niet over de mogelijke bijwerkingen van de medicatie Dexamethason, die hij tot 6 december 2018 zal moeten slikken. Als je kort kijkt naar wat hier over geschreven wordt:
Je kind kan minder hebben en is sneller geprikkeld, reageert boos, opstandig, maakt veel ruzie en is soms agressief. Of het voelt zich juist moe, lusteloos, eenzaam en somber. De stemming kan snel omslaan. Is je kind het ene moment overdreven vrolijk en actief, het andere moment kan het somber en lusteloos zijn. Het kan voor je kind angstig zijn omdat het niet snapt waarom het zich zo voelt. Het is daarom belangrijk dat je goed uitlegt wat er aan de hand is.

Ook als je ervaringen van andere ouders hoort, staat ons nog heel wat te wachten. Naast zijn gedrag kan ook zijn eetgedrag heel erg veranderen. Niet kunnen kiezen wat hij wil eten, zin hebben in dat ene maar dat dan net niet in huis hebben. En ook rare "cravings" zoals het liefst de hele dag alleen maar smeerworst eten, maar niet op een cracker... nee, gewoon met je vinger het bakje uitlikken, passeren de revue bij ouders die ik er over spreek.

Ook hiermee hopen we natuurlijk op een zo mild mogelijke reactie, maar aangezien deze medicatie hoort in het zelfde rijtje als de prednison en Duuk daar al flink op reageerde... vrees ik dat ik kan hopen wat ik wil, maar dat we de volle mep krijgen. Maar ook daar komen we wel weer doorheen.

Komende vrijdag moeten we ons weer melden op het UMCG en dan starten we onder andere met deze medicatie. Maar krijgt hij dus ook weer andere chemo's. Deze chemo's zorgen er, net als in het begin van de behandeling, dat zijn weerstand heel erg laag kan worden. En dus de kans op infecties groter is. Wanneer er sprake is van koorts is de kans groot dat we, in overleg met het UMCG, ons melden bij de kinderarts in het Deventer Ziekenhuis. We gaan het allemaal weer meemaken!

Morgen, of eigenlijk nu, is het Moederdag. Ik ben erg blij dat ik dit samen met mijn knappe, sterke, stoere en bovenal lieve mannetje mag vieren. En dat hij zich ook nog eens heel goed voelt!

Lieve moeders, geniet er van!!!



  • Comments(2)//duuk.yourshot.nl/#post38

Derde MTX kuur en bekend welke risicogroep.

UpdatesPosted by Debby 23 Apr, 2017 20:30:34
We zitten in de auto na weer een weekend kuren in Groningen. Zoals elke keer begonnen we vrijdagochtend op de poli kinderoncologie. Dit keer was het wel een spannende ochtend. We kregen te horen in welke risicogroep Duuk zou vallen. De dagen hieraan voorafgaand waren best pittig. Niet voor Duuk, die deed het super. Maar mentaal heb ik wel een tikje gekregen. Het was alsof we al tijden weten dat er iets is, maar dat we nu pas te horen krijgen hoe erg het is. Terwijl het natuurlijk hoe dan ook erg is! Ook als hij in de "lichtste" groep zou vallen. Ik heb meerdere keren met de gedachten gelopen dat het nog wel eens erger kon zijn dan we hoopten. Waarom weet ik niet en dus zette ik dat opzij en ging ik weer uit van de groep waar de meeste kinderen in vallen. Medium Risk.

Eenmaal in de behandelkamer gooide onze hoofdbehandelaar, dr. Peek, vrijwel direct het hoge woord er uit. Duuk valt in de medium Risk groep...maar! Met een jaar verlenging. Er is bij Duuk het Ikaros-gen geconstateerd wat zorgt voor een grotere kans op recidief dan na de standaard behandeling van 2 jaar. (Bij ALL is altijd sprake van een kleine kans op een recidief, dus een terugkeer van de leukemie.) Hiervoor gaan ze een jaar langer door met chemo's, wat er voor zorgt dat deze kans net zo laag wordt als bij alle andere kinderen met ALL. Tijdens ons volgende weekend krijgen we een uitgebreid gesprek over hoe de behandeling er exact uit zal gaan zien en wat we kunnen verwachten van de chemo's en andere medicatie die hij dan krijgt.

De rest van het weekend liep eigenlijk ongeveer gelijk met voorgaande weekenden. Zondagmiddag werd zijn bloedspiegel weer afgenomen om te kijken of hij mee naar huis mocht. Zijn MTX waarde was 194, deze moet onder de 180 zijn. Maar aangezien ze normaal rond 15.30 uur op vrijdag starten met de MTX en nu pas rond 18.30 uur en dus op zaterdag ook pas om 18.30 uur begonnen met hyperhydratie heeft het 3 uur minder kunnen doorspoelen. Na overleg tussen verpleging en de kinderoncoloog kregen we te horen dat we naar huis mochten! Wat extra medicatie mee en de komende 24 uur minstens 1.5 liter vocht geven (eventueel via de sonde) om nog extra na te spoelen. Maar dat nemen we op de koop toe!








  • Comments(2)//duuk.yourshot.nl/#post37

Paasfeest op school en paasweekend

UpdatesPosted by Debby 18 Apr, 2017 00:20:46
In mijn vorige blog schreef ik dat Duuk woensdag een slechte dag had. We hoopten heel hard dat het van korte duur was. En dat was het ook! Donderdag is Duuk lekker naar school geweest en heeft met zijn klasgenootjes Paasfeest gevierd.
Daarna was het weekend en gelukkig bleef Duuk zich goed voelen. Zondag hebben we gebruncht met opa en oma Twister en Jacqie. 's Middags werd Duuk opgehaald door papa en Annet om daar een paar dagen te logeren.


Donderdag gaan we weer bloed prikken en dan vrijdag weer voor opname naar het UMCG. We krijgen dan vrijdag ook de risicogroep te horen. Uiteraard delen we dit zsm.


Tot zo ver een kleine update!





  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post36

Thuis na een tweede MTX-kuur

UpdatesPosted by Debby 13 Apr, 2017 00:59:51
***mocht je in deze blog geen filmpjes zien, bekijk hem dan in desktop versie***

Na een lang weekend zijn we weer thuis en is alles weer op zijn plek.

Vrijdag was het weer tijd om bepakt en bezakt richting Groningen te rijden. Eenmaal daar was het ongeveer het zelfde riedeltje als de vorige x.
Controles, gesprekje, VAP aanprikken, bloed afnemen en naar het ODBC voor de lumbaalpunctie. Duuk was deze week als eerste aan de beurt. Op de behandelkamer bracht hij zichzelf weer onder narcose, deze keer heeft mama er een filmpje van gemaakt.


Na de narcose werd Duuk een beetje raar wakker. Hij wilde meteen omhoog maar dit mag niet na een lumbaalpunctie. Dan moet je nog een uur blijven liggen, maar leg dat maar eens uit aan een guppie van 5 jaar. Uiteindelijk heeft hij het uur vol weten te maken. Daarna mocht hij naar de afdeling M2 voor zijn volgende 24 uur MTX.

Elke keer is het weer spannend hoe hij hier op reageren zal. In de afgelopen 2 weken na de kuur hebben we weinig gemerkt. Op woensdag was zijn lip goed stuk en was hij misselijk. Maar de rest van de 2 weken was hij goed gemutst. Wel was zijn eetlust wat afgenomen. Dit ging in het weekend in het ziekenhuis door. Hij at nauwelijks en de flesjes nutridrink, die normaal prima naar binnen gaan, gingen nu moeizamer.
Verder bleef Duuk stuiteren en gezellig doen.

Zaterdag was er weer de Pret in je Bed-show op de ziekenhuistelevisie. Hij wilde graag weer bellen voor de prijsvraag. Net als 2 weken terug, toen had hij namelijk gewonnen. Maar dan moet er wel eerst een prijsvraag komen. En ja hoor! Na een half uurtje kwam de prijsvraag. "Wat doe je graag in het weekend met de letter h".
Duuk dacht hard na. Ik vroeg hem welke sport Robbe, Marjolein en Madelief doen (hockey). Maar op eens riep hij: "Ik weet iets! Hardlopen!" Tja... dan maar snel bellen! En ja hoor, hij was de eerste beller. En hij won de prijs!



's Middags kwam papa en die heeft bij hem geslapen. Met zijn allen duimden we dat Duuk zondag weer mee naar huis mocht maar, uiteindelijk heeft het dit keer een dag langer geduurd. Zijn waarde was zondag net iets te hoog. Maandagmiddag was zijn waarde superlaag en was er dus geen twijfel over mogelijk of we naar huis mochten.
In plaats van naar Twello zijn we eerst nog naar Delfzijl gegaan.

Dinsdagavond zijn we nog naar de atletiekbaan gegaan. Atletiekvereniging Fivelstreek organiseert elk jaar de "10 voor Pasen". Het inschrijfgeld gaat naar een goed doel. Dit jaar waren wij het goede doel... het ingezamelde geld komt ten goede aan de overnachtingen in het Ronald McDonald huis wanneer Duuk in het UMCG moet blijven voor opname en behandeling. Ik kan je vertellen... het voelt heel gek maar ondertussen ongelooflijk bijzonder om als gezin zo gesteund te worden in deze zware tijd! Duuk heeft zelf onwijs genoten van alle aandacht vanavond. Samen met opa heeft hij het startschot gelost.


De opbrengst was niet te geloven. Wat een geweldig bedrag hebben jullie met zijn allen bij elkaar gerend! Iedereen.... superbedankt voor jullie inzet... we weten niet hoe we iedereen moeten bedanken!!! ♡

Daarna zijn we teruggereden naar Twello. Iedereen helemaal munt van een druk, lang weekend. Vandaag was het weer woensdag. En als in een patroon was Duuk vandaag weer flink misselijk, net als vorige week. Hopelijk voelt hij zich morgen weer helemaal fit, zodat hij nog even naar school kan voor het Paasfeest. Hij mist al zoveel, alles wat hij mee kan pikken is mooi meegenomen!









  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post35

Een week vol

UpdatesPosted by Debby 28 Mar, 2017 00:04:23
Dag allemaal,

Na een roerig weekje even tijd vrij maken om een update te schrijven.
Afgelopen week is er een hoop gebeurd. Op maandag werd ik gebeld over de beenmergpunctie van dag 79. Deze was keurig. Zoals hij zou moeten zijn! Fijn!

Wat alleen de mensen heel dichtbij ons wisten, was dat ik woensdag naar het UMCG ben vertrokken. Niet voor Duuk, maar om een nieuw leventje te halen! Ik had een afspraak gepland staan om ingeleid te worden! Na een heftige avond, een relatief rustige nacht en een drukke ochtend is op donderdag om 12.32 uur onze dochter en ons zusje Robyn geboren. Voor die ene keer kwam Duuk een keer niet in het UMCG voor prikjes, onderzoeken of chemokaspertjes... deze keer was hij er alleen maar om een hele grote, trotse broer te zijn! smiley
Vrijdag was het wel D-day voor Duuk. Omdat we al een paar weken bij opa en oma Twister (ouders van Debby) in Delfzijl logeerden, was Duuk daar nog op het moment dat ik in het ziekenhuis lag met Robyn. Opa en oma Twister brachten Duuk naar het UMCG en Arthur heeft ze daar afgelost.

Na de nodige onderzoekjes op de dagbehandeling was het tijd om naar het ODBC te gaan. (ODBC = Operatief DagBehandelCentrum) Hier gaat Duuk onder narcose voor de lumbaalpunctie met chemokaspertjes. Vers van de verloskamer ben ik mee gegaan naar de behandelkamer. Bijzonder om te zien hoe dapper Duuk zich houdt tegenwoordig. Was onder narcose gaan eerst doodeng en stom... nu wil hij zelf de nodige spuitjes leegdrukken in zijn infuus. Met als gevolg dat hij halverwege het spuitje propofol weg soest en de anesthesioloog het toch maar over neemt.

Als hij uit de narcose bij is gekomen, wordt hij naar M2 (de kinderverpleegafdeling waar hij altijd ligt bij opname) gebracht. Hier wordt hij aan het infuus aangesloten en beginnen ze met het spannendste onderdeel van dit weekend... dé MTX-kuur, een knal geel goedje wat bijna licht geeft. Hoe gaat hij hier op reageren!? De ervaringen zijn erg uiteenlopend. Dus ik hoop op het beste maar in mijn achterhoofd houd ik rekening met het ergste.

Omdat het voor mij nog geen doen is continu bij Duuk te zijn, zo vlak na de bevalling, is het UMCG zo bereidwillig geweest mij verlengd kraambed te geven. Ik verblijf op de kraamafdeling zolang als Duuk opgenomen is. En ook Roy mag gewoon blijven slapen. We wisselen rusten af met bezoekjes aan Duuk en het is heerlijk om te zien hoe hij zich staande houdt tegen het vieze gele goedje. Hij blijft in goede doen.

Na 24 uur MTX is het zaterdagmiddag tijd om te beginnen met spoelen, hyperhydratie. Via het infuus kreeg hij extra vocht en Arthur zorgt voor de nodige flesjes extra drinken. Het resultaat mag er zijn: elke 1,5 uur plassen, ook midden i de nacht... MAAR... ook het goede nieuws dat hij de volgende dag dusdanig goede bloedwaarden had dat we Duuk mee naar huis mochten nemen!!

Tot nu toe merken we nog niet écht iets van de MTX. Duuk is vandaag naar school geweest en heeft (na een middagdutje.. dat dan weer wel) met Roy gefietst en op straat gespeeld met de buurjongens. Van achter het raam heb ik staan genieten. Robyn op de arm, Ravi vrolijk rondkruipend en teutend met een helium ballon achter zich aan en Duuk op straat... even zonder zorgen genieten nu het kan. Je weet nooit hoelang. Een rotperiode ligt altijd op de loer maar voor nu... voor nu ben ik een trotse, tevreden mama... Genietend van al het geluk.

  • Comments(3)//duuk.yourshot.nl/#post34
« PreviousNext »