Duuk

Duuk

Waarom deze blog...

Sinds 5 december 2016 staat onze wereld op zijn kop. Duuk, onze kleine spring in het veld, heeft de diagnose ALL gekregen. De afkorting voor Acute Lymfatische Leukemie. Sinds eind april 2017 weten we dat hij in de 3 jarige Medium Risk-groep valt.

Om het voor ons zelf simpel te houden, schrijven we op deze blog zo nu en dan (misschien wel elke dag, misschien wel eens per week....of misschien nog wel minder) over het behandeltraject van Duuk. Ook is het gewoon lekker om even je hoofd leeg te kunnen schrijven.

Een belangrijk moment!

UpdatesPosted by Debby 17 Apr, 2018 22:32:56

Vandaag was het een belangrijke dag! Duuk en zijn beste vriend Gert mochten allebei een kraal kiezen die we voor 2 jaar hebben geadopteerd. In het filmpje is te zien welke twee kralen de mannen uiteindelijk hebben gekozen. Samen zijn deze goed voor €2000,- wat ten goede komt aan de KanjerKetting!


Ook is er weer €2000,- gedoneerd aan Kika!

Bij elkaar een geweldig bedrag van €4000,-!

Dit is mogelijke gemaakt door meerdere acties:
* €535,15 tijdens De KerstFair op OBS de Hagewinde
* €2342,- tijdens De TeamDuuk Fair op OBS de Hietweide
* €92,50 dankzij een gedicht op maat door Heb Liefde Lief
* €100,- door de Pepernotenpotjes en andere gepersonaliseerde producten van Marjan van der Meij.
* €799,64 via Doneeractie.nl
* €143,22 rechtstreeks overgemaakt op de rekening van TeamDuuk door verschillende mensen.

Iedereen onwijs bedankt!!! Geen woorden voor!






  • Comments(0)//duuk.yourshot.nl/#post73

Een week van mijlpalen!

UpdatesPosted by Debby 17 Feb, 2018 15:07:32

Donderdag was het zover!
Duuk heeft zijn laatste Asparaginase gehad. Hij moest hier 17 van hebben in het totaal en heeft dit (met de nodige vertraging) donderdag afgerond! Asparaginase is een vrij heftige chemo en dus een fijne om af te kunnen strepen. Vanaf nu een strak schema.

1x in de 3 weken vincristine (chemo)
1x in de week MTX (chemo)
1x per dag Xaluprine (chemo)

1x in de 3 weken dexamethason (5 dagen lang)
1x in de 4 weken pentamidine

Nog steeds een hoop eigenlijk, maar hopelijk komt de eetlust weer een beetje terug.


Daarnaast heeft Duuk vrijdag zijn eerste zwemles gehad!!! Hij was hier net aan begonnen toen hij in 2016 ziek werd en toen moesten we dus stoppen. Tegenwoordig merk ik dat hij het steeds erger vindt om niet op zwemles te zitten. Kinderen in zijn klas kunnen niet spelen omdat ze naar zwemles moeten...kinderen halen hun diploma... Hij wordt wel eens boos. "Door die stomme leukemie mag ik helemaal niet op zwemles!!!" Omdat hij zich nu al een tijdje fitter voelt, durfde ik de gok te wagen. Na wat overleg met het zwembad hebben we besloten dat hij lekker gaat lessen en komt zo vaak als mogelijk. En wat heeft hij er van genoten!



  • Comments(0)//duuk.yourshot.nl/#post72

Heerlijk weekend achter de boeg!

UpdatesPosted by Debby 30 Jan, 2018 21:23:12
Deze blog bevat een video. Ik raad daarom aan de blog te openen in desktop versie!

We zijn weer een week verder! Vorig weekend mochten we een lang weekend naar de Efteling! Een kadootje die ons gegund werd waar we enorm dankbaar voor zijn! Voor de mensen die het leuk vinden, foto's en filmpjes zijn te zien in een filmpje hier onder. We konden duidelijk merken dat Duuk net een transfusie heeft gehad. Hij voelde zich erg goed het weekend en heeft onwijs genoten. Net als wij allemaal natuurlijk!

<3

Gister was het weer donderdag chemodag. Duuk zijn bloedwaarden waren goed genoeg voor een nieuwe gift MTX. Ook heeft hij weer pentamidine gekregen en kan hij wat dat betreft weer 4 weken door. Volgende week donderdag weer UMCG. Dan staat naast dexa, vincristine en mtx ook weer asparaginase op het programma. En Duuk moet dan naar de slaapdokter (of -mag- want hij heeft er heel erg zin in...) voor een lumbaalpunctie en beenmergpunctie.



  • Comments(0)//duuk.yourshot.nl/#post71

Toch een transfusie

UpdatesPosted by Debby 26 Jan, 2018 11:13:47

Daar zijn we weer!
Vorige week dinsdag en woensdag ook de hele dag naar school geweest! Donderdag naar het UMCG geweest voor de nodige chemo's. We hebben een keer de taxi genomen, dan kon ik zelf ook lekker achterin. 's Ochtends was de taxi wel wat aan de late kant maar 's middags exact op tijd. Ideaal. De chemo's zaten er snel in. De volgende keer in het UMCG krijgt Duuk weer puncties dus moesten we langs de anesthesist voor een pre-op screening. Daarna even wachten op de taxi en naar huis!

's Avonds bij het naar bed gaan voelde Duuk op eens heel warm. Na tempen bleek hij 39.5° koorts te hebben! Het ziekenhuis gebeld en die stuurden ons door naar Deventer. Er is bloed op de kweek gezet en we wachten op bloedwaarden. En zijn geen verhoogde ontstekingswaarden en dus hoeft hij niet gelijk opgenomen worden. Omdat het al 23 uur is en de koorts nog niet weg is, blijven we voor de zekerheid even een nachtje.

Vrijdagochtend mochten we naar huis. Loos alarm. Alleen een verkoudheid.
Na het weekend ging Duuk weer lekker naar school. Hij voelt zich goed en speelt na school met vriendjes.

Vanochtend ging hij ook gewoon naar school. Ik vond hem al wel wat bleek en vermoedde al een transfusie. Vanmiddag in het ziekenhuis bleek zijn hb 4.2 en dus inderdaad een bloedtransfusie. Dat betekend dat er kruisbloed afgenomen moet worden en we lang moeten wachten op nieuw bloed. Om 17 uur is het er. Om 21 uur zijn we waarschijnlijk wel een keer thuis.....




  • Comments(0)//duuk.yourshot.nl/#post69

Gelukkig nieuwjaar!

UpdatesPosted by Debby 26 Jan, 2018 11:11:37

Ik zou beginnen met de beste wensen, maar tot wanneer mag dat eigenlijk nog? Afgelopen week is Duuk uit logeren geweest bij opa en oma Twister in Delfzijl. Nieuwjaarsdag gingen we richting het hoge noorden. Duuk zijn grote broer, Chris, en Ravi en Robyn waren ook mee. 's Avonds hebben we nog wat vuurwerk afgestoken en gegourmet met zijn allen.

Ik ben woensdag weer vertrokken met de andere kids en Duuk bleef tot zaterdag. Opa en oma zijn donderdag met hem naar het UMCG. Alles was goed, hb wel wat aan de lage kant dus even afwachten of het gaat dalen of steigen. Ik houd rekening met een transfusie de volgende dagbehandeling.

Zaterdag was ons kereltje weer thuis. Laatste weekend van de vakantie. En vandaag weer een ochtend naar school geweest. Hopelijk volgen er vanaf nu alleen nog maar van deze "prietpraat"-berichtjes!



  • Comments(0)//duuk.yourshot.nl/#post68

Judo clinic

UpdatesPosted by Debby 20 Dec, 2017 13:14:17

Duuk stond vanmorgen te popelen om naar school te gaan! Ze gingen namelijk weer judo-en! Vandaag de laatste dag. Ze krijgen een clinic van finalist en misschien wel winnaar van Expeditie Robinson Carlos! Duuk kwam de klas binnen en zei tegen juf: "Mijn mama kent de judo meester. Die heeft ze op de computer."
😅 Klinkt wel een beetje gek hè?

Een aantal moeders waren aanwezig en stuurden mij al snel wat foto's en een filmpje toe! Het is niet zo moeilijk raden wat hij er van vond?




  • Comments(0)//duuk.yourshot.nl/#post67

Nieuwe ronde - snelle update.

UpdatesPosted by Debby 01 Dec, 2017 16:21:45
Gister weer afgereisd naar Groningen. Toch een beetje gespannen. Vorige week 1 chemo en dus afwachten wat zijn lever daarmee heeft gedaan.

Zijn leverwaarden waren keurig en ook zijn bloedbeeld zag er goed uit. Dat betekent: door! Alle chemo's gekregen, MTX en 6MP 50% van de doses.

Verder heeft Duuk pentamidine via het infuus gekregen. Dit is een vervanging voor de bactrimel (onderhoudsantibiotica) die hij normaal elke week krijgt.

  • Comments(0)//duuk.yourshot.nl/#post66

Weer controle gehad. En goed nieuws!

UpdatesPosted by Debby 23 Nov, 2017 22:37:22
Vanmiddag weer naar het Deventer ziekenhuis geweest. Het was eigenlijk tijd voor twee kuren, MTX en asparaginase. Maar eerst moest er gekeken worden of de bloeduitslagen dit toelieten.

Alle waarden waren verbeterd. Na overleg met de oncoloog in het UMCG werd besloten de asparaginase (volgens Duuk: "echte spinazie") door te laten gaan en de MTX (en de chemo thuis) nog even niet te doen. Eerst kijken wat er gebeurd met alleen deze chemo. Dus het infuus er aan en een uurtje in laten lopen.

Ondertussen kwam de PM-er nog met een kadootje namens de afdeling! Want! Duuk is bijna jarig! Nog 3 nachtjes! En dus kreeg hij naar zijn kralen die horen bij de handelingen ook een verjaardagskraal aan zijn ketting!
We hebben het ook nog even gehad over de andere medicatie. Zo krijgt Duuk elk weekend een onderhoudsantibiotica. Echter zitten hier ook nog best wat bijwerkingen aan. Zo heeft het met name heel veel invloed op het bloedbeeld en zorgt het voor nog lagere waarden. Daarom hebben ze in Groningen nu het voorstel liggen om over te stappen naar eens in de x aantal weken te vernevelen met pentamidine. Het valt natuurlijk te proberen.

Volgende week donderdag weer naar Groningen. Eens kijken wat de "echte spinazie" gedaan heeft met zijn lever. Blijft toch spannend! Nu eerst een weekend vol gezelligheid. 2 Sinterklaasfeesten! Morgen van stichting KanjerWens en zaterdag van papa Roy zijn werk. En dan.... zondag... is het Duuk zijn feest!!!! Na het weekend plaats ik even een update over alle feestje!

Rest mij alleen nog 2 linkjes te plaatsen naar de nieuwe vlogs van Duuk!
Veel kijkplezier!!!

Vlog 7:

Vlog 8:



  • Comments(3)//duuk.yourshot.nl/#post64

Het vervolg

UpdatesPosted by Debby 21 Nov, 2017 12:44:48
Gister ons weer gemeld op de kinderafdeling van het Deventer Ziekenhuis. Duuk had geen zin... die trok in 1 lijn een sprintje naar de speelkamer. Ik overleg iets met de oncoverpleegkundige en dan wordt het toch tijd om de klein man er bij te halen. Hij komt net op dat moment aanrennen. "Ik moet poepen!" Snel naar de wc voor een noodstop en daarna terug naar de behandelkamer. Maar nee. Duuk is zijn nieuwe muts vergeten. Hij rent heen, komt met het spelletje Snuffie Hup... zonder muts.

We gaan op de behandeltafel zitten en spelen het spelletje terwijl alles om ons heen in gereedheid wordt gebracht. De PM-er komt er bij en speelt ook een potje mee. Dan staat de verpleegkundige klaar met een poetsdoekje en de naald. Ik vraag of het niet handig is om eerst even de bananen uit het kastje te roepen. (bananenspray werk plaatselijk verdovend als je dit op de huid aanbrengt) In Deventer is Duuk de enige of in ieder geval een van de weinige die geen emla-crème vooraf op zijn VAP heeft tegen de pijn. En dus zit het niet in de routine van het aanprikken. Ik weet inmiddels waar de bananenspray ligt en pak het zelf uit het kastje. Na dat de bananen hun werk hebben gedaan zeggen we "Bananen bedankt" en dan gaat het snel. Treuzelen heeft geen zin. De PM-er zit bij Duuk zijn benen, ik hou zijn hoofd en armen in bedwang en Duuk... die blaast! Keurig zoals het hoort! De naald zit er al snel in en dan is het wachten op bloeduitslagen.

Na een uurtje is alles bekend. Duuk zijn leverwaarden zijn gedaald, andere waarden zijn wat gestegen. Er volgt overleg met de oncologen in het UMCG en die zijn tevreden over wat Duuk zijn bloed laat zien. Het beleid: Nog een paar dagen zo doorgaan en dan donderdag volgens de standaard afspraak weer melden in Deventer. Dan weer het bloed controleren en al dan niet door met chemo's. Maar nu eerst nog even niks.

Een voordeel: Aan Duuk merk je dat hij even geen rommel krijgt! Hij voelt zich goed, is een stuk vrolijker en heeft zin in om dingen te ondernemen. Iets wat nu met Sinterklaas en zijn verjaardag even voelt als een kadootje. Hoewel je natuurlijk het liefst gewoon doorgaat met de behandeling. Maar laten we het maar zo positief mogelijk bekijken!

Donderdag dus weer afwachten hoe we verder gaan.

  • Comments(0)//duuk.yourshot.nl/#post63

Even een paar dagen geen chemo....

UpdatesPosted by Debby 19 Nov, 2017 21:44:25
Afgelopen donderdag moesten we ons weer melden in het Deventer Ziekenhuis. Ik had het helemaal bedacht. Duuk hoefde alleen maar MTX, een chemo die snel toegediend wordt. Hiervoor hoeft alleen maar zijn VAP aangeprikt worden, chemo er in en naald er weer uit. Wel moet voor die tijd zijn bloed gecontroleerd worden. In plaats van een tijd in het ziekenhuis rond te moeten hangen, wachtend op uitslagen (met de kans dat het voor niet is door lage waarden), hadden we in de ochtend voor school aan even geprikt.

Om iets over 12 belde de oncologieverpleegkundige dat we ons in de middag konden melden omdat Duuk zijn bloed kwalificeerde. Duuk wilde niet nog een keer naar school Hij was moe en wilde even naar bed. Hij lag net in bed, toen ik weer gebeld werd. De kinderarts van het Deventer ziekenhuis. Ze hadden Duuk zijn bloeduitslagen even verder bekeken en daaruit kwam dat zijn ASAT en ALAT (leverfunctie) sterk verhoogd waren. Dit is vaker het geval en heel goed te verklaren door alle chemo's die hij krijgt. Maar tot voor kort waren ze rond de 200 en nu waren ze rond de 800.... Nog al een verschil dus...

Duuk wat eerder uit bed getrommeld en uitgelegd wat de dokter vertelde. Deze week even geen chemo, maar wel luisteren naar de buik en bloed afnemen voor meer onderzoek. Duuk zucht eens en trekt zijn kleren aan. Hij heeft geen zin, maar hij weet dat het moet. Hij zit prima in zijn vel en maakt grapjes. Heeft praatjes voor 10.

Als we in het ziekenhuis komen, kunnen we meteen naar de behandelkamer. Duuk zijn VAP moet aangeprikt worden omdat er zoveel bloed afgenomen moet worden. Dat aanprikken blijft een dingetje, maar hij kan zich steeds beter focussen.

Dan is het lang wachten op de uitslagen. De kinderarts voelt nog even aan Duuk zijn buik. Hij constateert wat lucht in de buikholte maar geen vergrootte lever. Het doet ook geen pijn bij het drukken op de buik. De uitslagen van het bloed komen binnen en daarop was toch te zien dat er meerdere leverfuncties sterk afweken van de norm. Dit kan komen van een leverbeschadiging, van te weinig/onjuiste voeding, door heparine wat in zijn VAP gespoten wordt en door een infectie aan de lever. Nu weer dit... wat zal hier nu weer uitkomen... De arts noemt Duuk "een puzzel". Hij heeft elke keer weer van die aparte en heftige bijwerkingen....

Omdat Duuk verder totaal niet ziek oogt, mogen we naar huis. De uitslagen van de infecties volgen later. Thuis geven we Duuk een dagen volledig sondevoeding zodat we zeker weten dat hij voldoende binnen krijgt. Ook moeten we stoppen met alle toxische medicaties. Dus even een weer geen chemo's (zowel in het ziekenhuis als de chemo die hij thuis elke dag krijgt). Maandag moeten we weer komen en wordt er weer grondig onderzoek gedaan. Zijn de waarden gedaald? Is er iets uit de infecties gekomen? Helpt de volledige sondevoeding? Het is afwachten... Dus zoals vaker...

---Wordt Vervolgd---

  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post62

Even een update

UpdatesPosted by Debby 11 Nov, 2017 09:14:53
Inmiddels heeft Duuk vorige week een geplande opname gehad. Voor de opname (ondanks de dexa) zat hij nog regelmatig laag in zijn suiker. Iets wat de artsen niet verwacht hadden. Dus we konden op maandag (30 okt) weer afreizen naar Groningen. We kwamen overigens net uit Delfzijl want zondag heeft Duuk (samen met Ravi en zijn neefje Thijn) meegedaan aan de Zeemijlenloop. Hier hadden we ook een verloting gedaan voor TeamDuuk. De opbrengst was fantastisch! €611,50!!!!



Duuk moest na het avondeten nuchter blijven en dan werd vanaf 3 uur 's nachts elk uur zijn suiker geprikt. En ja hoor... er gebeurde niks. De waarden kwamen niet onder de 4.1
's Ochtends mocht hij dus gewoon ontbijten en over de dag verder lekker eten. Vanaf 17 uur (zonder avondeten) moest hij weer nuchter blijven. Maar ook nu gebeurde er niks. Woensdagochtend om 9 uur werd hij voor het laatst geprikt. Toen zat hij op 3.6
De afspraak met de endocrinoloog was: Bij een waarde onder de 3.5 bloed afnemen en urine opvangen. Maar daar kwam hij dus niet aan. Ik dacht nog: Laat hem dan nog wat langer nuchter, maar het is natuurlijk een ongeloofwaardige situatie. Duuk is nooit nuchter van 17 tot de volgende dag 9. Als hij niet weer eten krijgt hij immers sondevoeding. En dus konden we woensdag weer naar huis. Eerst nog wel even een bloedtransfusie want zijn Hb was onder de 3.4. Naarmate het bloed in liep kreeg hij weer een flinke blos op zijn wangen.

Eerder had Duuk al met opa en oma Twister afgesproken dat hij daar zou logeren, maar toen lag hij die weken in het ziekenhuis. Omdat zijn leuko's nu 1.1 en zijn neutro's 0,07 (extreem lage weerstand dus) leek school mij even geen goed idee. En dus ging hij nu lekker naar opa en oma! We spraken af bij de McDonalds, hebben daar even wat gegeten en hebben toen afscheid genomen. Wij naar Twello, Duuk met oma mee naar Delfzijl. Zondag (5 nov) is opa Twister jarig en dus komen wij dan weer naar Delfzijl en nemen we Duuk weer mee naar huis. De rest van de week was Duuk zijn suiker keurig boven de 4.

Inmiddels is hij weer een paar keer naar school geweest en afgelopen donderdag moesten we weer naar het UMCG voor de standaard chemo's. Het plan is nu om 3 weken lang 2 van de chemo's op 50% te geven (voor de kenners: de MTX en de Xaluprine/6MP). Er wordt dan gekeken of zijn leuko's binnen de grenzen blijft en of dit dus voldoende is om het onder controle te houden. Met de volle dosis van beide heeft hij inmiddels weer 3x een bloedtransfusie nodig gehad en is hij een aantal keer neutropeen geweest. Als 50% voldoende is de komende tijd zou dat dus mooi zijn. Maar dat moet uitwijzen uit de komende bloeduitslagen.







  • Comments(0)//duuk.yourshot.nl/#post59

Weer thuis...

UpdatesPosted by Debby 24 Oct, 2017 11:14:35
En toen mochten we op eens naar huis! Eerst wilden ze nog in de gaten houden wat Duuk zijn bloeddruk deed met de nieuwe medicatie en in combinatie met de dexa waar hij donderdag mee gestart is. Maar ze bedachten dat dit ook wel poliklinisch kon. En dus! Koffers pakken en naar huis!

Best spannend, want wat zullen zijn suikers gaan doen en wat doet zijn bloeddruk???
Vrijdag aan het eind van de dag konden we naar huis, maar omdat we nog medicatie op moesten halen en dit pas na 19 uur klaar lag bij de apotheek in het ziekenhuis, besloot ik met Duuk samen naar het Ronald McDonald huis te gaan. We hadden immers ook geen auto omdat we met de ambulance kwamen. Duuk vond het geweldig. We hebben samen koekjes gebakken en 's avonds kwamen Gera en Sam nog op visite. Na een tijdje spelen was de koek toch echt op (letterlijk en figuurlijk) en dus bedtijd.

  • Comments(0)//duuk.yourshot.nl/#post58

Weinig verandering maar een geweldige verrassing!

UpdatesPosted by Debby 18 Oct, 2017 21:07:03
De afgelopen dagen is er weinig verandering. Sinds het infuus met glucose er af is, is Duuk zijn suiker in de ochtend weer net te laag. Hier moet dus nog iets op gevonden worden. Ook zijn bloeddruk is, zoals de artsen zeggen, aan de ruime kant maar acceptabel. Maar... hoe gaat het vanaf morgen. Dan zou hij weer starten met de Dexa en 2 chemokuren. Kan dit doorgaan? Kwalificeert zijn bloed? En wat doet zijn bloeddruk bij het gebruik van de dexa? Wordt die niet weer veel hoger? Allemaal vragen waar we de antwoorden nog niet op weten. En waar de artsen ook niet zo 1..2..3.. iets op kunnen zeggen. Dat moet allemaal onderzocht en ondervonden worden. Ik merk dan ook dat ik zelf inmiddels te vaak: "We gaan het weer meemaken" zeg.

Maandag was het op eens prachtig weer. We hebben even van de gelegenheid gebruik gemaakt en zijn buiten (bij de hoofdingang) gaan picknicken.


Maandagavond hebben we iets heel spannends gedaan. Omdat Duuk 's nachts best onrustig is en mama daardoor de hele nacht niet slaapt was ik bek af. Ik had een kamer in het Ronald McDonald en dus ben ik daar maandag gaan slapen. Duuk kwam zelf met het idee! Dapper ventje. Opa en oma Twister zijn 's avonds bij Duuk gebleven en mama is naar het RMDhuis gegaan. Vanaf Duuk zijn kamer zie je het raam van het RMDhuis. Speciaal zo gemaakt zodat ouders kunnen zwaaien naar het kind. Daarna is Duuk lekker gaan slapen. Toen ik de volgende ochtend binnen kwam had hij een grijns van oor tot oor. Het eerste wat hij zei was: "Het ging toppie!" En dat beaamde de verpleegkundige. Hij vond het niet nodig dat er nog een keer iemand bleef slapen. Toen ik zei dat papa vanavond bleef slapen zuchte hij diep.... "pfff dat gesnurk". Haha grapjas.

Dinsdag was papa de vanaf de middag bij Duuk. Zijn VAP-naald mocht er uit en dan is er even tijd om te douchen. Maar! Op M2 hebben ze een bad! Dus heerlijk in bad met heel veel schuim! Een groot waterballet natuurlijk!


Ook nog met de bestuurbare auto beneden door de hal gescheurd. Toen was het tijd om weer een nieuwe naald te plaatsen.... niet Duuk zijn hobby. Maar vandaag ging helemaal beroerd. De eerste keer ketste de naald tegen de VAP aan en boog helemaal krom, de keer daarop zat hij naast de VAP. Duuk gilde dat het nu wel even genoeg was. En dat was het ook even. De naald moest er wel weer in, maar nu heel even niet. Meteen daarna gingen we beneden even wat drinken. Oma Twister was er met Marjolein en Robyn. En Marjolein had 2 prachtige tekeningen en een kadootje mee. Een hele stoere nomma (knuffeldoek) met zijn naam en monstertrucks! Toen het bezoekuur afgelopen was gingen we weer naar boven. We moesten even meekomen naar de behandelkamer, daar gingen we nog een keer de VAP aanprikken. En dit keer ging het goed, gelukkig! Duuk met zijn nieuwe nomma.

Woensdagochtend begon als een gewone dag. Papa ging naar huis, mama bleef bij Duuk en over een paar uurtjes zou de visite komen. De vrijwilligster vroeg of Duuk op de speelkamer wilde komen spelen en dat wilde hij wel. Niet veel later kwam Roy met Ravi een paar uurtjes over uit Wierden. Met een grote grijns en knuffel werden we verwelkomt. Heerlijk om ons kleine ventje weer te zien.


Ik sta wat te praten met de verpleegkundige als mijn telefoon gaat. Ik geef hem aan Roy. Een voor mij onbekend nummer in het beeldscherm. Al snel komt Roy licht stamelend terug. "Ehm... voor jou... de manager van Jan Smit..." Ik had een paar dagen eerder een berichtje via instagram gestuurd, mede namens Duuk want hij wilde graag vertellen hoe mooi hij zijn liedjes vindt. Maar totaal geen verwachtingen of wensen. Ik neem de telefoon aan en ik krijg Aloys Buijs aan de lijn. "Goedemorgen Debby, met Aloys Buijs, manager van Jan Smit. Hij wil graag even facetimen met Duuk, is dat mogelijk?" Ja hoor. Ik loop naar de speelkamer en na een iPhone geregeld te hebben, verschijnt in beeld: "Inkomende oproep." Duuk weet op dat moment alleen dat er iemand met hem wil facetimen, maar geen idee wie. Als na accepteren Jan in het beeldscherm staat, is hij op eens heel verlegen. De grote grijns verklapt dat hij enorm geniet. Met de telefoon in zijn hand loopt hij naar zijn kamertje en laat zijn poezendekbed zien. Ze kletsen wat en Jan vraagt naar het liedje Cupido. En of mama ook kan zingen. Duuk wil wel samen met mij zingen, ik zet de eerste zin in en al snel zingt hij in zijn eetje verder. Al met al zijn ze bijna een kwartier in gesprek. Jan zegt dat hij heel trots op Duuk is, hoe sterk hij is en dat hij hoop Duuk een keer te zien, dan gaan ze samen een liedje zingen. Dat lijkt Duuk een heel goed idee. Ook als het gesprek is afgesloten heeft hij het er nog over. Hij pakt gelijk zijn tablet er bij met spotify en laat een van de verpleegkundigen horen wat voor liedjes Jan Smit allemaal zingt. We zien hem glunderen van trots en wat zijn we dankbaar voor dit mooie gebaar.



Na dit alles gaat Duuk frietjes eten op de speelkamer met andere kinderen van de afdeling. Hij heeft praatjes voor 10. Zo zegt ie zuchtend tegen een van de 16 jarige jongens die met zijn telefoon zit te spelen... "Tja... ik mag nog steeds geen telefoon van mijn moeder. Ze denkt dat ik te klein ben...." gevolgd door nog een diepe zucht. Dat terwijl hij weet dat ik achter hem zit. Hij kijkt me dan ook trots aan als hij de lachers op zijn hand heeft. Kleine komiek. Als of de dag nog niet mooi genoeg was, zit beneden visite op ons te wachten. De picknicktafel bij de poli is geconfisceerd en de broodjes komen tevoorschijn. Samen met Marjolein, Madelief, Thijn, Roy, Ravi en oma Twister smullen we van de lekkere broodjes. Daarna spelen de kids nog wat. Ondertussen komen we Duuk zijn hoofdbehandelaar tegen. Ze was net terug uit Amerika. We raken aan de praat over de behandeling en hoe nu verder. Ze geeft aan het heel goed te vinden dat ik heb doorgezet Duuk over te plaatsen hier heen. Dat blijkt ook nu maar weer. We weten nog steeds zo weinig over de oorzaak.



Dat brengt me op het plan wat er nu ligt. Duuk zijn suikerwaarde is in de ochtend elke keer te laag. Niet extreem, maar wel te laag. De afgelopen dagen gaven ze hem na het vingerprikje meteen ontbijt en dan steeg de suiker weer en bleef de rest van de dag goed. De kinderendocrinoloog (onthouden, leuke voor galgje of een ander woordspel... ook wel de specialist op gebied van complexe hormonale afwijkingen en stofwisselingsproblemen) wil graag dat we, als zijn suiker morgenochtend nou weer onder de 4 is, hem geen ontbijt geven maar afwachten wat er gebeurd. Een half uurtje later weer prikken. Het liefst willen ze namelijk bij een waarde onder de 3 bloed en urine afnemen zodat ze dit kunnen onderzoeken. Eigenlijk dus onder toezicht een hypo laten krijgen. Er bestaat een kans dat zijn lichaam zichzelf corrigeert. Maar dat moeten we dus gaan afwachten. Verder is zijn bloeddruk, zoals ik al schreef "mwah". Morgen start hij weer met de dexa en dus willen ze goed monitoren of zijn bloeddruk dan niet in eens weer de hoogte in schiet. Al met al ziet het er naar uit dat we hier nog wel een paar dagen moeten vertoefen. Pas als alles helder is en veilig voelt, kunnen we onze koffers pakken.

Vanavond slaapt Duuk weer alleen. Voor het slapen gaan zegt hij tegen mij: "Ik vind het heel dapper van jou hoor mama, dat je helemaal alleen in het Ronald McDonald durft te slapen." Hij geeft me een dikke knuffel en zegt: "Slaap lekker Duuk zijn schatje. Ow ja... kun je daar ook eten bestellen? Kipnuggets ofzo?" Haha nee schat, helaas niet.

Morgen gaan we horen hoe de nacht verlopen is. Nu eerst lekker slapen. Morgen vroeg de wekker weer.

---Wordt Vervolgd---





  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post57

Een ambulancekraal rijker.

UpdatesPosted by Debby 14 Oct, 2017 22:57:33
Na mijn laatste bericht leek het beter te gaan. Medicaties werden afgebouwd, Duuk reageerde goed en had geen lage of hoge suikerwaarden meer. Het enige wat mij zorgen baarde was de bloeddruk die steeds wat hoger werd. Logisch als je stopt met bloeddrukverlagende medicatie... maar wel iets wat ik eng vind nadat hij de laatste keer die PRES heeft gehad door de hoge bloeddruk.

Gistermiddag heeft Duuk de hele middag lekker gespeeld. Hij mocht van de monitor en van het infuus en had dus alle bewegingsvrijheid. De speelkamer was open en daar is hij tijden in de weer geweest met een hotwheels baan. Zijn sonde moest er ook uit, want die zat al 7 weken en mag maar 6 weken. Hij wilde graag zonder sonde proberen. Dus met de afspraak zoals altijd: niet goed eten = nieuwe sonde, begon hij na even mopperen aan zijn avondeten. 's Avonds bleef Roy slapen en ging ik met de ukkies naar huis. Duuk zijn suiker hoefde 's nachts niet meer geprikt te worden. Deze zou de volgende ochtend weer nuchter geprikt worden.

Toen ze dit de volgende ochtend deden bleek hij weer te laag. 3.2 Het voelt niet goed en ik bel naar het UMCG om eens te overleggen met de dienstdoende kinderoncoloog. Ze kent het verhaal niet helemaal maar begrijpt mijn zorgen. Ik geef ook aan dat het een onderbuikgevoel is, maar dat ik graag wil dat er nog een keer goed gekeken wordt. Ze belooft me contact op te nemen met de dienstdoende kinderarts in Deventer. Ondertussen heeft Duuk flink ontbeten en stijgt hij naar 5.9. Hij voelde zich weer goed en ging met Roy spelen met de hotwheels baan. Op eens voelde hij zich niet lekker. Hij werd slap, duizelig en moest spugen. Weer zijn suiker geprikt, 2.5 Heel gek dat er na een goed ontbijt in eens weer zo'n daling in zit. Blijkt mijn gevoel toch weer te kloppen.

Mijn ouders komen naar mijn huis om op de kleintjes te letten, zodat ik snel naar het ziekenhuis kan. Daar aangekomen zit Duuk inmiddels weer vrolijk op bed en heeft praatjes genoeg. Heel fijn natuurlijk, maar waar komt het vandaag. Ze nemen 8 buisjes bloed af en er volgt veel overleg tussen Deventer en Groningen. Roy wilde nog even naar huis, maar was ook benieuwd wat er uit zou komen. Uiteindelijk ging hij toch maar. Hij was nog maar net vertrokken toen ik de telefoon in mijn handen kreeg van de kinderarts. Het was de oncoloog uit Groningen die even met mij wilde overleggen. Ze vroeg of we in Deventer wilde blijven of toch over wilden naar Groningen. Omdat dit voor mij toch een geruster gevoel gaf, kozen we voor de laatste. Het is even wat geregel, maar dan zitten we in ieder geval wel op de goede plek zonder al het onderling overleg.

De ambulance werd besteld en Duuk glunderde van oor tot oor toen hij te horen kreeg dat hij weer in de ambulance mocht. Ik begin maar met de kamer leeg te ruimen. Opa en oma nemen al het spul mee richting Groningen want dat kan nooit allemaal in de ambulance. Anderhalf uur later komen er 2 ambulancebroeders met brancard de afdeling op. Duuk klimt op de brancard en praat honderduit. Onderweg naar beneden wordt hij wat stiller en als hij de ambulance ziet staan glimt hij van geluk. Hij vindt het geweldig en kijkt zijn ogen uit. Bij Raalte is de energie op. Hij draait zich lekker op zijn zij en valt in slaap. Vlak voor het UMCG wordt hij wakker. In de ambulance zie je bijna niks, maar toch kan hij door de kiertjes in de ramen aan de hoge gebouwen en bomen precies vertellen waar we rijden. "Vlak bij de brug met de boot met de kerstboom boven in."

Aangekomen in het ziekenhuis zit Duuk in kleermakerszit op de brancard en wijst de broeders de weg. Ophet bord zien we staan Duuk - Kamer 8. Die hadden we nog niet gehad. Verder gebeurd er vandaag niet echt iets. Het infuus gaat weer aan met glucose, medicaties worden aangepast om langzamer af te bouwen en hij wordt in de gaten gehouden. Er wordt een dagcurve bijgehouden. 5 Keer per dag wordt zijn bloedsuiker gecheckt. En dan morgen verder....

We gaan het zien...
Geen idee hoelang we hier nog gaan zitten, maar post is welkom! Duuk vond zijn kamer maar saai!
UMCG
Afdeling M2
Kamer 8; Duuk Renkema
Postbus 11120
9700CC Groningen.


----Wordt Vervolgd----




  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post56

Die zagen we niet aankomen...

UpdatesPosted by Debby 11 Oct, 2017 19:59:51
Het is maandagavond als Arthur Duuk op komt halen. Hij is nog even heel boos omdat hij zijn hotwheel auto niet mee mag nemen, maar het was sowieso al onwijs hectisch bij ons thuis. Niet lang daarvoor waren we bijna gevallen met de bakfiets. Ik heb hem kunnen tegenhouden met 1 been op de grond maar daardoor heb ik wel een zweepslag in mijn rechter kuit. Ik lag daardoor half huilend op de bank en Roy was druk in de weer met Ravi die hierdoor flink van slag leek. Alles liep dus wat anders dan anders. Uiteindelijk gaat hij lekker met papa mee naar huis. Bij opa en oma eet hij hartstikke goed. Ook het slapen gaan was geen probleem...

Des te vreemder was het dat ik de volgende ochtend 5 gemiste oproepen had. Arthur belde dat hij met Duuk naar het ziekenhuis ging, want Duuk klaagde over hoofdpijn en had gespuugd. Ik vraag of hij me op de hoogte houdt. Inmiddels is oma Ina bij ons thuis omdat ik niet met Ravi en Robyn de trap op kom met mijn kuit. Achteraf gezien een geluk bij een ongeluk. Niet veel later gaat namelijk weer de telefoon. Of ik de afdeling wil bellen dat ze klaar moeten gaat staan. Duuk gaat zienderogen achteruit en lijkt weg te vallen. Annet probeert hem bij de les te houden, maar dat kost erg veel moeite. Ik bel naar de afdeling en stap daarna zelf ook (ja... met zweepslag) in de auto. Ik probeer of gas en rem een beetje pijnloos lukt en dit blijkt een beweging waarmee ik het zere deel van mijn kuit niet belast. Rijden gaat prima, dus plankgas naar Deventer.

Eenmaal in de behandelkamer staat daar ongeveer de zelfde delegatie artsen en verpleegkundigen als de keer dat Duuk een PRES had. Het hart zat me dan ook meteen in de keel. Duuk lag daar als een grauw mannetje, in zijn bloodje onder een deken met zijn ogen dicht. Hij zag er heel beroerd uit. Zijn suiker blijkt na prikken maar 1.4 te zijn. Deze zit bij een gezond mens, ongeacht wat er gegeten is, tussen de 4 en de 8. Elke afwijking hier onder of boven geeft klachten. En in Duuk zijn geval was hij dus extrreem laag en gaf het flinke klachten. Wanneer je niet tijdig ingrijpt in een dergelijke situatie kan hij in coma raken. Gelukkig is het niet zo ver gekomen en hebben ze heel snel gehandeld. Duuk was gelijk aangeprikt en ze hadden meteen in de gaten waar het probleem lag. Met een infuus extra erbij in zijn voet (eerst nog in zijn arm geprobeerd, maar dat is bij Duuk, net als bij mama, onbegonnen werk) is er een shot glucose toegediend. Duuk knapte zienderogen op. Het was dus inderdaad een hypo wat dit incident veroorzaakte maar dan luidt de vraag: "Wat heeft het getriggerd en hoe voorkomen we dat het weer gebeurd."

Er is continu nauw contact tussen de oncoloog hier in Deventer en de oncoloog in Groningen. Al snel komt de conclusie dat het mogelijk veroorzaakt wordt die de bloeddrukmedicatie die Duuk krijgt sinds zijn PRES. Dit zijn betablockers en verlagen dus niet alleen de bloeddruk maar ook de hartritmefrequentie. In de bijsluiter staat ook dat hypoglykemie (wat Duuk dus net had gehad) een bijwerking is op deze medicijnen.
De bijwerking is heel logisch te verklaren, namelijk: Wanneer je bloedsuiker daalt tot onder het normale niveau, dient je lichaam die te corrigeren door sneller bloed rond te pompen. Het lichaam corrigeert dit normaal gesproken zelf. Maar door de betablockers werd dit signaal afgeremend en corrigeerde het lichaam dus niks. Dat dit nu op eens gebeurd en niet al veel eerder wijten ze aan het feit dat het PRES beeld wat Duuk had nu is genezen en het lichaam dus nu eigenlijk geen bloeddrukmedicatie meer nodig heeft.

De rest van de dag is zijn suiker nog flink aan het schommelen. 's Ochtends dipte hij nog een keer, dit was ook meteen aan Duuk te zien. En 's avonds zat hij juist verschrikkelijk hoog, rond de 15. Het is natuurlijk ook allemaal puzzelen en proberen het logisch te verklaren. Het enige wat je kan doen om er achter te komen of dat het probleem is, is uitproberen. Momenteel is dus de bloeddrukmedicatie gehalveerd, wordt Duuk zijn suikerspiegel regelmatig geprikt en kreeg hij tot vanmiddag nog glucose via het infuus. Omdat zijn eetlust momenteel weer terug is en er dus genoeg input is, hoefde hij geen extra glucose via het infuus te krijgen.

Op de hartbewaking is het verschil met een halve dosis bloeddrukmedicatie al goed te zien. Zijn hartritmefrequentie is veel flexibeler en schiet weer flink de hoogte in als hij zich druk maakt om bijvoorbeeld een vingerprikje. Waar deze eerder binnen de "rustnorm" bleef, gaan nu de belletjes rinkelen omdat hij daar echt wel boven uit piekt. Daarna daalt hij weer netjes binnen de lijntjes. Precies zoals het hoort. Ook zijn bloeddruk gaat iets omhoog, maar ook dat blijft binnen de perken. Dit houden ze goed in de gaten natuurlijk. Morgen zullen we verder zien. We hebben in ieder geval al te horen gekregen dat de chemo die hij thuis krijgt weer hervat mag worden en waarschijnlijk gaat ook de MTX en de asparaginase die hij morgen zou krijgen, gewoon door. Maar dat zullen we morgen wel te horen krijgen uit Groningen. Ook zullen we een glucosemeter mee naar huis krijgen zodat we, wanneer we denken dat het weer gaat pieken of dalen, zijn suiker zelf kunnen prikken.

Duuk doorstaat alles weer zonder al te veel gemopper. Hij voelt zich vandaag alweer een stuk beter en we mochten een tijdje van de kamer af voor een wandeling naar beneden. Uiteindelijk gingen we in een rolstoel. Duuk stuurde de rolstoel en ik stuurde de infuuspaal. Voor een eerste keer verbaasde het me dat dat zo goed ging en dat hij dat zolang volhield. Kleine, dappere kanjer!!! Duuk is een tijdje terug al begonnen met vloggen en ik ben de filmpjes op YouTube aan het zetten. Hier onder de vlog van vandaag.


Op de foto linksboven geeft Duuk de verpleegkundige een vingerprikje. Op de foto rechtsboven had hij bezoek van de CliniClowns! ♡



Nu eerst maar eens slapen. De dagen zijn zo weer intensief genoeg.

Zoals wel vaker....

---Wordt vervolgd...---



  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post55

Laag HB

UpdatesPosted by Debby 09 Oct, 2017 11:23:53
Die zagen we even niet aankomen. Duuk zijn Hb was de afgelopen weken erg laag maar krabbelde langzaam weer omhoog. De aanmaak van hemoglobine duurt altijd het langst. Terwijl leuko's en trombo's in korte tijd weer goed gestegen zijn, hangt de hemoglobine er altijd een beetje achteraan. Toen we dit vorige week zagen stijgen, dachten we dat het weer goed kwam. Maar helaas. Op eens was zijn Hb 4.0 en dus rijp voor een bloedtransfusie. Vrijdagochtend ons melden in het ziekenhuis, VAP aanprikken, kruisbloed werd afgenomen en dan is het wachten tot het bloed er is. Het aanprikken gaat gelukkig elke week een klein beetje beter.

Na bijna 6 uur ziekenhuis, mochten we weer naar huis. De kleur weer terug op zijn bolle toet.


  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post54

Geen nieuws is in dit geval goed nieuws

UpdatesPosted by Debby 27 Sep, 2017 00:15:09
Afgelopen week doorgebracht in het ziekenhuis, maar gelukkig mochten we ook die zelfde week weer naar huis. Uit de kweken die afgenomen zijn is geen positieve uitslag gekomen, dus de koorts kwam waarschijnlijk voor uit een (voor anderen onschuldige) snotneus. De antibiotica heeft de boel de kop in gedrukt en er voor gezorgd dat er niks ergers achter weg kwam.

Donderdag stond er eigenlijk een afspraak gepland voor een nieuwe MTX kuur, deze had hij de week er voor niet gehad. Maar ook deze week werd hij uitgesteld. Hoe wel zijn bloedwaarden weer wat beter waren, wilden ze Duuk zijn lichaam eerst de kans geven nog wat meer te herstellen. Als ze hem wel de MTX hadden gegeven deze week, bestaat de kans dat de waarden gelijk weer extreem zakken en dat moet je niet willen.

Komende donderdag is het weer tijd om naar Groningen te gaan. Hij zal dan ook weer naar de slaapdokter moeten voor een beenmergpunctie. Een tussentijds onderzoek hoe het beenmerg er nu uit ziet. Toch weer een spannend moment, wachten op dergelijke uitslagen.

Duuk toont zich, zoals vaak na een opname, als een flexibel mannetje. Hij is weer naar school en geniet van de nabijheid van zijn vriendjes.

Hopelijk mag hij de komende weken hier gewoon van blijven genieten. Hoewel de volgende vakantie alweer voor de deur staat. Nog 1,5 week en dan begint voor ons een vervroegde en extra lange herfstvakantie. 2 Weken lang vanwege verhuizing van school. Na de herfstvakantie beginnen we in op een nieuwe locatie!

Voor nu dus eigenlijk geen schokkende berichten, dat moet ook een keer fijn zijn om te lezen. smiley

  • Comments(2)//duuk.yourshot.nl/#post53

Leuke en minder leuke dingen...

UpdatesPosted by Debby 21 Sep, 2017 00:16:43
Op het moment van schrijven zit ik even op de bank. Thuis. In een bijna leeg huis. Het voelt stom. Duuk ligt in het ziekenhuis in Deventer en de ukkies zijn in Wierden bij opa en oma. Roy heeft de knollen op en ligt in bed. Ik kan niet slapen en besluit een tweede poging te doen deze blog te schrijven.

Voor ik in ga op het ziekenhuis verhaal, wil ik eerst even terugkijken naar de afgelopen weken. We hebben bijvoorbeeld met de familie Lammertink een gezellig familieweekend gehad! Duuk zijn dexaweek viel precies in dit weekend. Duuk was veel moe en heeft regelmatig de rust op gezocht, maar op de momenten dat het kon heeft hij, net als ons genoten van een heerlijk weekend.


De week die er op volgde gingen we nog even door met genieten. Via Stichting Kinderidee mochten we een midweekje op vakantie in een huisje op vakantiepark Beekse Bergen. Bij binnenkomst stonden de kastjes vol met boodschappen en elke ochtend kwamen vrijwilligers ons verblijden met een uitgebreid ontbijt. Ook mochten we naar Safaripark en Speelland Beekse Bergen. En in een van de huisjes konden de kinderen naar hartelust spelen onder begeleiding van vrijwillegers. Ook nu was Duuk veel moe en hebben we niet zo veel kunnen doen als we hadden willen doen, maar anderzijds was het op deze manier wel een heel relaxed weekend waar iedereen zijn rust kon pakken.


Eenmaal weer thuis was het tijd voor de volgende chemo. Na het bloedafnemen bleek Duuk zijn bloedbeeld niet te kwalificeren voor de MTX. Zijn waarden waren te laag. Ook de "thuischemo" moet even een week stoppen. De asparaginase gaat wel gewoon door. Eenmaal thuis vieren we het weekend. Duuk gaat nog even naar papa en krijgt last met poepen. Daardoor was hij weer eerder thuis dan gepland. Door fisuurtjes doet poepen heel zeer en durft hij het niet te laten gaan. Met onderlegmatjes op de bank, tv aan en de nodige bemoedigende woorden van mama als was het een bevalling zorgen we dat Duuk toch van zijn ontlasting af komt. Zondag komen we verder prima door, Duuk speelt nog een racespel met Roy en gaat lekker slapen. Hij heeft dan een temp van 38.0

Als ik later thuis kom van een avondje weg besluit ik nog even te tempen... 38.7
Omdat hij in aplasie is (wat inhoud dat zijn witte bloedcellen extreem laag zijn en hij dus een hele slechte weerstand heeft) weet ik dat ik vast een koffertje moet pakken. Ik zeg tegen Duuk dat ik de dokter ga bellen omdat hij koorts heeft. Ook Duuk weet dan hoelaat het is. Hij zegt: "Ik blijf nog even liggen, dan ga ik me zo wel aankleden." Het doet me pijn.... ik maak hem om 23 uur wakker en hij reageert zo. Ik wil dat niet. Ik wil dat hij boos is, chagrijnig dat ik hem wakker maak. Ik wil dat hij reageert zoals een "normaal" kindjes dat zou doen.

Ik bel het UMCG. "Goedenavond, kunt u mij doorverbinden met de dienstdoende kinderoncoloog?" Niet veel later heb ik dr. Peek aan de lijn. Ze belt Deventer voor ons en belt ons zo terug. Niet veel later gaat de telefoon. Deventer verwacht ons. Terwijl ik de koffer verder inpak, helpt Roy Duuk in de kleren. Snel in de auto en naar het ziekenhuis. Dees ploft zolang bij ons op de bank om op de ukkies te passen.

Eenmaal in het ziekenhuis staan ze ons op te wachten. Duuk zijn VAP wordt aangeprikt en er wordt bloed afgenomen voor een bloedbeeld en een bloedkweek. Ook willen ze graag een plasje voor een urinekweek. Daarna krijgen we een kamertje toegewezen en wordt de ceftazidim, hele brede antibiotica, aan he infuus gehangen. Dan eerst maar eens wat slaap pakken. Het poepen blijft die nacht een dingetje. In de loop van de nacht en de volgende ochtend merk je dat hij bijwerking krijgt op de ceftazidim.... diaree.... Kan er nog wel bij...



Uit het laatste bloedbeeld blijkt dat Duuk zijn ontstekingswaarden verhoogd zijn. Deze waren 60 en horen onder de 10 te zijn. De koorst blijft uit maar aan het bloed blijkt wel degelijk dat er iets zit. Nu is het afwachten op de uitslagen van de kweek. En dat duurt... en dat duurt... Pas 72 uur na het afnemen is de kweek af te lezen. Omdat het 's nachts is afgenomen, wordt de uitslag waarschijnlijk pas donderdagochtend bekend. Duuk vermaakt zich wonderbaarlijk in zijn bedje. In de loop van de week krijgt hij steeds meer praatjes en zie je hem opkrabbelen. Verder moeten we maar afwachten. Vanavond slaapt papa en bij Duuk en lig ik lekker een nachtje in mijn eigen bedje. Morgen snel weer naar het ziekenhuis, terug naar mijn kleine, stoere ventje.





  • Comments(1)//duuk.yourshot.nl/#post52

Toch weer dipjes

UpdatesPosted by Debby 30 Aug, 2017 01:02:44
Het einde van mijn vorige blog voorspelde al niet veel goeds. Duuk blijft last houden van dipjes. De chemo's vallen hem zwaar en vragen veel van zijn lichaam. Zijn eetlust is helemaal weg.

De dagen na mijn vorige blog bleef hij zich niet goed voelen. Het eten wat hij binnenkreeg stelde niks voor en dus na de zoveelste strijd om een paar hapjes eten, zei ik tegen Duuk dat het klaar was. Ik ga de kinderthuiszorg bellen. Duuk is heel verdrietig. Hij schreeuwt alles bij elkaar en kruipt daarna bij mij op schoot om troosteloos te huilen. Het is allemaal niet eerlijk! De zieke beestjes zijn niet eerlijk! De sonde is niet eerlijk! Eten is niet eerlijk! En alles is vooral ook stom en saai. Maar zo buigzaam als hij is, droogt hij na een explosie van emotie zijn tranen en laat zich van mijn schoot afglijden. Hij kijkt naar de 3 klokken aan onze muur en vraagt hoe laat de kinderthuiszorg komt. "Als de lange wijzer bovenaan staat ongeveer, krummel." :antwoord ik. "Ooooow dat is nog heel lang. Mag ik nog even racen?" En dat mag. Als de thuiszorg er is, zit sneller dan verwacht de sonde er in. Tuurlijk kwam er weerstand, maar hij herpakte zichzelf en toen was het snel gebeurd. We zijn meteen gestart met een beetje sondevoeding.


Woensdagavond liep zijn algehele malaise zo hoog op dat Roy en ik een beetje bang waren door wat we zagen. Weer die zelfde rusteloosheid als de avond voor zijn PRES en ook klachten over hoofdpijn. Alle alarmbellen gingen rinkelen en dus belde ik meteen met Deventer ziekenhuis. We moesten meteen langs komen. Het was inmiddels 22:30 uur. Zijn bloeddruk bleek wat hoger dan anders maar binnen de perken. Maar toch vonden ook de arts en verpleegkundige hem niet goed er uit zien. Toen we een tijdje zaten te praten riep Duuk op eens dat hij heel nodig moest poepen. Snel naar de wc en ja... dat was inderdaad nodig!! Ik zal niet te veel in detail treden, maar dat moet een opluchting zijn geweest. Eenmaal terug in de behandelkamer werd hij misselijk. Niet veel later kwam alles van (wat leek) de afgelopen dagen er aan de bovenkant uit. Inclusief zijn sonde. Helaas.... Dat zal wel een nieuwe worden... Maar omdat we niet wisten hoe het er voor stond met zijn bloedplaatjes en we het risico niet wilden lopen heb ik het even uitgesteld. De volgende dag moesten we ons toch weer wennen. Duuk gaf aan dat hij ging laten zien dat hij goed ging eten. Die kans wilde ik hem wel geven. Hij had nu immers gezien dat het geen grapje was, dat als mama zegt: "we gaan nu echt een sonde plaatsen" dat het dan menens is. Toen alles er uit was vroeg de arts hoe hij zich voelde. Duuk keek in eens weer helder uit zijn ogen en antwoordde met een opgewekte: "Toppie!" met twee duimen in de lucht... schiet mij maar lek... Eenmaal thuis, iets voor twaalven, heeft hij nog even een halve tosti verorberd en is naar bed gegaan.

De dag die er op volgende ging eigenlijk heel goed. Eten als een slootgraver en lekker naar school. 's Middags ook nog weer! Daarna moesten we door naar het ziekenhuis. Het is weer donderdag en dus is het tijd voor de wekelijkse MTX. Met de kinderoncoloog uit Deventer bespreek ik het ritueel uit Groningen. (geen emla-creme, geen plakkers, etc) En zo doen we het dan dus ook in Deventer. Het aanprikken verliep al een stuk beter. Duuk lijkt steeds een beetje sneller uit zijn paniek-stand te kunnen komen en te bedenken hoe het wel moet. Even roept hij nog dat ze weg moeten met de naald, maar als de arts begint te tellen, blijft hij heel flink en zit de naald er zo in. Daarna snel een zwachtel er om heen. Omdat het zo goed ging, mocht hij iets uitzoeken uit de schatkist!!

En dat moet dus elke week......

Lekker graven in de schatkist naar een leuk kadootjes.

Kralen rijgen aan de kanjerketting.

We wachten even op de bloeduitslagen en dan kan de MTX er in. Daarna kan de VAP naald er meteen weer uit. Dit ging helemaal fantastisch! Zo trots op ons mannetje. Wat een stappen maakt hij!

Door de MTX zien we toch wéér een dip in zijn eten komen. Helaas. Hij probeert het echt maar eten blijft een strijd. Om te voorkomen dat we continu lopen te zeuren dat hij moet eten en dat er discussies komen over of alleen frikandel wel gezond is, besluiten we nu toch weer een nieuwe sonde te plaatsen. Niet leuk en een hoop gegil verder (sorry buurtjes!), maar de sonde zit er nu toch weer in... Hopelijk nu voor langere duur! Nu hopen dat de sondevoeding helpt ons ventje weer wat sterker te maken zodat hij niet zo veel moe is. Over 2 nachtjes moeten we weer naar het ziekenhuis, dit keer MTX én asparaginase... Een langere zit dus. We gaan het meemaken... Later meer!


Terwijl ik mijn tekst nog eens nalees, kijk ik wat mijn computer niet herkend en dus rood onderstreept... En het is opvallend. Want dat zijn de woorden die ik persoonlijk ook nooit zou willen kennen... Kinderoncoloog, MTX, Asparaginase en meer van die termen... Maar helaas... niks te willen!



  • Comments(5)//duuk.yourshot.nl/#post51

Daar gaan we dan...

UpdatesPosted by Debby 19 Aug, 2017 17:44:21
Het is zo ver, we zijn weer begonnen aan een nieuwe groepje chemo's. Donderdag moesten we ons melden op de poli in het UMCG.


In de auto had ik met Duuk een gesprek over het aanprikken van zijn VAP. Iets wat hij verschrikkelijk vindt, maar wat wel vanaf nu élke week moet gebeuren. In de loop van de tijd zijn er al wat aanpassingen gedaan. Zo krijgt hij geen toverzalf meer op zijn VAP voor we naar het ziekenhuis rijden. Hiervan doe je een dikke klodder op de aanprikplek en dat plak je af met een doorzichtige plakker. De plakker er afhalen zorgde al voor veel stress, dus dat hebben we geschrapt. Om de pijn te verlichten doen we nu een minuut voor het aanprikken bananenspray op een gaas en die houden we er tegen aan. Bananenspray? Ja! Want het ruikt naar banaan! Als daarna de VAP aangeprikt is wordt het afgeplakt met een grote pleister. Ook deze verwijderen zorgt voor veel stress en dus bedacht de verpleegkundige dat, als Duuk voor dagbehandeling op de poli komt en niet naar de slaapdokter hoeft, de boel op zijn plaats gehouden wordt met een zwachtel. Een paar keer om zijn borstkas heen en bij het verwijderen kan deze simpel los geknipt worden. Maar het aanprikken zelf... dat blijft een dingetje.

Duuk kwam met een plan. "Ik zet mijn koptelefoon op en dan doen we heel hard Jan Smit op. Dan hoor ik niks en dan ga ik heel hard meezingen. Als ze dan prikken dan klinkt het zo. In de lente, de zomer, de herfst en de wintAAAAAAAAH!!!! En dan is het klaar." Nou.. we hebben het geprobeerd, maar tevergeefs. De koptelefoon werd door de behandelkamer geslingerd en in plaats van Jan Smit hoorden we alleen Duuk heel hard NEE en BLIJF VAN ME AF gillen. Dan maar weer doorpakken op de standaard manier. Mama bij zijn hoofd en armen, de PB-er bij zijn benen en de arts die vliegensvlug de naald er inprikt. Als de naald er in zit is het ook meteen klaar. Hij praat gelijk weer honderduit en vult zelf de buisjes met bloed. Ik kan alleen maar hopen dat, nu hij elke week geprikt moet worden, hij gaat beseffen dat het niet nodig is om er elke keer zo'n drama van te maken.

Na het aanprikken van de VAP krijgt Duuk een bedje op een van de poli-kamers en dan moeten we even wachten op de bloeduitslagen. Als deze bekend zijn kan er gestart worden met de asparaginase. Tijdens het inlopen van de kuur kan hierop een allergische reactie ontstaan. Dus wordt hij goed in de gaten gehouden. Regelmatig een bloeddruk meten, temperaturen en kijken of hij geen uitslag krijgt. Na een uur is de asparaginase klaar en krijgt hij nog de vincristine en de MTX. Dit zijn kleine spuitjes die ingespoten worden.

De VAP-naald mag er uit en we mogen naar huis.


Duuk gaat vandaag niet naar huis! Duuk gaat bij opa en oma Twister logeren! We spreken af bij de IKEA, daar eten we even wat en oma krijgt instructies voor de medicatie.


Even gek doen met Liefke in een van de IKEA bedden.
Dan gaan we naar de auto en zwaai ik Duuk uit. Ik kan alleen maar hopen dat ik hem net zo vrolijk weer terug krijg.

's Avonds gaat Duuk met oma naar de atletiekbaan. Opa is daar training aan het geven aan Duuk zijn grote vriendin, Salima.



In de loop van het weekend wordt het allemaal moeizamer. Zaterdag komt Duuk thuis met opa en oma. Zijn eetlust gaat weg en ook zijn hoofd doet raar, zoals hij dat zelf zegt. Ook had hij al gezegd dat het zo wild was in zijn hoofd. Tja... dat is de dexa die spreekt. Hij weet niet wat hij wil. Het ene moment wil hij een dutje doen, dan weer niet maar wil hij lekker op de bank. Tv aan, nee toch uit. Tablet... nee toch ook maar niet. Eten en drinken gaat moeizaam, heel af en toe heeft hij op eens ergens zin in, maar het houdt niet over. We gaan zien wat de week ons brengt. Nu lekker knuffelen op de bank.







  • Comments(2)//duuk.yourshot.nl/#post50
Next »